Para Inspirar

Marcela Barci em "Maternidade atípica"

Conheça a história da mãe que se descobriu em muitas camadas ao vivenciar uma maternidade atípica.

3 de Novembro de 2024



Leia a transcrição completa do episódio abaixo:

[trilha sonora] 

Marcela Barci: Eu tinha 27 anos quando as gêmeas foram diagnosticadas. Até então, eu nunca tinha tido nenhum problema. Eu nasci numa família muito estruturada, com uma boa condição financeira. Eu estudei numa escola legal, fiz intercâmbio, viajei... Sabe aquela vida ideal? Até então era assim. Só que o lado B de viver num conto de fadas é que eu não tinha preparo emocional para enfrentar nada. 

[trilha sonora]
 

Geyze Diniz: A influenciadora Marcela Barci tinha o sonho de ser mãe, mas em seus planos nunca passou a ideia de ter filhas atípicas. A chegada das gêmeas Pietra e Sofia, diagnosticadas com autismo severo, transformou a vida dela, de seu marido e da filha mais velha, Valentina, trazendo muitas lições, desafios e um propósito de vida. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Ouça e reconecte-se. 

[trilha sonora]
 


Marcela Barci: O maior sonho da minha vida era ser mãe. Acho que por eu ter uma relação maravilhosa com a minha mãe, eu queria muito poder ser pra alguém o que a minha mãe é pra mim. E eu sempre quis ser mãe nova. Eu conheci o meu marido quando eu tinha 19 anos. Fiquei noiva com 20 e me casei com 21. Dois anos depois, eu engravidei da Valentina. Mas uma só era pouco. Quando a Valentina tinha um ano, eu engravidei de novo, e dessa vez de gêmeas. 
 

Foi uma gravidez tensa. Primeiro, por descobrir que eram dois bebês. Segundo, porque eu tive vários sangramentos que me deixavam apavorada. E terceiro, porque eu precisei fazer repouso total por quase três meses, até a Sofia e a Pietra nascerem, de 37 semanas. Mas a parte mais tensa ainda está por vir. Quando as meninas tinham 9 meses, eu comecei a desconfiar de algo errado. A Valentina tinha pouca diferença de idade delas. Então, era inevitável comparar o desenvolvimento das minhas filhas. 

 

Eu achava muito estranho que as gêmeas não me olhavam. Por exemplo, na soneca da tarde, quando eu ia acordar a Valentina, ela já olhava pra mim e dava um sorriso. Nunca tive isso com a Sofia e com a Pietra. As duas não olhavam no meu olho em nenhum momento, nem quando a gente estava lá, cara a cara. Quando eu chamava pelo nome, elas nem me respondiam.

No começo eu pensei que elas pudessem ter um problema de audição. Depois eu achei que elas não reconheciam quem era quem, porque eu já chegava chamando as duas
ao mesmo tempo. Aí, no parquinho, eu comecei a fazer comparações. Enquanto as outras crianças arrastavam um carrinho, as minhas filhas ficavam girando a rodinha do brinquedo por um tempão. 
 
 

Até que eu fui pro Google e digitei: “Minha filha tem 9 meses e não olha no meu olho”, “Minha filha fica girando a rodinha do carrinho”. Toda vez que eu escrevia alguma coisa, apareciam conteúdos do tipo: “Os cinco primeiros sinais de autismo no seu filho”. Na hora que eu comecei a ler as reportagens, eu fui identificando padrões que as meninas faziam e que eu achava ok.

Um vídeo no YouTube mostrava uma criancinha de 1 ano
fazendo
flapping, que é um gesto de balançar as mãos no ar, um movimento repetitivo. As meninas faziam isso direto, principalmente quando elas estavam felizes. Um dia eu cheguei pro meu marido então, e falei: “Léo, você não sabe. As gêmeas são autistas”.  

[trilha sonora] 

Ele falou assim: “Não
! Da onde você tirou que elas são autistas? Você sabe o que é autista? Marcela, você já conviveu com algum autista?”. E eu falei: “Não, mas eu li na internet. E as meninas têm os traços”. “Ah, pelo amor Deus! Você procurando pelo em ovo! As gêmeas não têm absolutamente nada! O desenvolvimento de gêmeos é completamente diferente. Eles têm um atraso porque são duas, é normal.”
 


Eu falei: “Léo. As meninas nem balbuciam. Elas não emitem som. Elas não olham pra gente”. Ele, lógico, achou que eu estava neurótica, e aí eu resolvi procurar o pediatra. Quando eu liguei, ele me falou: “Magina! Você tem que se acalmar. Você tem que ter um pouco de paciência. Marcela, você precisa voltar a trabalhar e ocupar a sua cabeça”. Eu me sentia completamente sozinha, mas continuava achando que tinha alguma coisa errada com as meninas. Mãe, né? 

[trilha sonora] 
 
Aí eu comecei a fazer testes. Tipo, eu me escondia e chamava o nome delas pra ver se elas olhavam. Se elas olhavam, eu falava: “Aí, graças a Deus, elas não são autistas”. Dali a 5 minutos, eu chamava de novo. Elas não olhavam e eu voltava a ficar angustiada. Eu mergulhei de cabeça nesse universo do autismo. Comecei a seguir famílias de autistas e gente especializada nas redes sociais. Quanto mais eu via conteúdos, mais eu tinha certeza.

Chegou uma hora que eu resolvi sair da internet e marcar consultas com vários profissionais d
a saúde. Eu procurei pediatra, neurologista, psiquiatra, psicólogo. Ao total, foram onze profissionais. E os onze falavam que as meninas não tinham nada, e que eu precisava ser paciente com o desenvolvimento delas. 
 

Então, quando as gêmeas tinham 1 ano e 9 meses, a gente foi pra inauguração de um hotel perto de São Paulo. O hotel tinha convidado algumas influenciadoras e uma delas era Suzana Gullo, que tem um filho autista, o Romeo. Eu não conhecia a Suzana, mas tomei a coragem e fui falar com ela. Eu me apresentei, resumi a minha história e pedi a opinião dela.

A gente passou um tempão conversando e ela falou: “Olha,
pra acabar com essa angústia, tem um médico maravilhoso que diagnosticou o Romeo. Eu confio nele de olhos fechados. É super difícil conseguir consulta com ele. Mas, se você quiser, segunda-feira eu ligo no consultório. E se esse cara falar que elas não são autistas, é porque elas não são”. 
 

Isso foi num sábado. Na segunda-feira, a Suzana me avis
ou que conseguiu um horário com o médico naquela tarde. Mais do que isso: ela fez questão de ir comigo na consulta. Nós duas entramos no consultório com Sofia e Pietra. E em 10 minutos de conversa, o médico olhou para mim e falou: “As duas são autistas”. 
 

[trilha sonora] 

Na hora que eu ouvi aquelas palavras, eu comecei a chorar. E eu chorei muito, muito. Era um choro de choque, com desespero, mas ao mesmo tempo de alívio. Eu não estava ficando louca. Eu só não fiquei mais perdida, porque a Suzana segurou minha mão e falou: “A gente tá junta pro resto da vida”. Ela me indicou as terapias e os melhores profissionais que eu precisava procurar. No meio desse caos, eu só queria o colo da minha mãe.

De um dia
pro outro, a minha vida virou do avesso. Aquele castelo que eu tinha idealizado na minha cabeça desmoronou. Toda a ideia de ter três filhas que iam ser melhores amigas, que iam fazer intercâmbio juntas, que iam pra faculdade... Não existia mais. As viagens pelo mundo que tanto eu sonhei em fazer com as três não iam rolar. O roteiro que a gente romantiza é você ter um filho, esse filho crescer, trabalhar, se tornar independente e futuramente até te dar netos. 
 

 

Como seria ter dois bebês pro resto da vida? Será que eu ia ter condições emocionais e financeiras pra cuidar das meninas? Como que ia ser no dia em que eu e o Léo não estivéssemos mais aqui? E a Valentina nessa história? Como ia ficar a vida dela? Eu não tinha bagagem emocional pra lidar com aquela carga. E também não tinha tempo pra ficar deitada na cama chorando. Como mãe das meninas, o único caminho possível era seguir em frente. E assim eu fui obrigada a amadurecer. Na marra. 

[trilha sonora] 
 

Num primeiro momento, eu não quis contar pra ninguém. Eu ainda não tava preparada pra escutar a opinião dos outros. Primeiro, eu precisava entender o que que era o autismo. Segundo, eu precisava entender como ia ser a minha vida dali em diante. Eu queria me estruturar, pra depois conseguir abrir meu coração pras outras opiniões alheias. Porque a partir do momento em que você conta pras pessoas, elas se sentem na liberdade de palpitar.  

 

Pau um ano e só quem sabia do diagnóstico das meninas eram eu, o Léo, meus pais, minha vó, meu sogro e a Suzana. Um dia, num jantar na casa da minha vó, eu disse que tinha muito medo do preconceito que a Sofia e a Pietra iam sofrer. Daí o Léo parou, olhou pra mim e falou: “Má, você tem medo, mas você é a mãe delas e tendo preconceito. Por que você não quer contar pras pessoas que elas são autistas? Se você quer que seja uma coisa normal, torne isso uma coisa normal. Fale sobre o assunto”. 

 

Eu tomei um susto, e a fala dele virou uma chavinha na minha cabeça. Na mesma noite, eu gravei um vídeo contando tudo sobre o processo e o diagnóstico das meninas. Depois de 15 dias, eu postei esse vídeo no Instagram e recebi uma enxurrada de mensagens. “Ai, mas eu não acho que suas filhas são autistas”; “Mas você tem certeza?”; “Leva a sua filha pra tomar um passe”; “Vai no médico tal”; e assim por diante. 

Só que naquela altura eu já estava preparada pra encarar esses comentários. Falar publicamente sobre o autismo tirou um peso das minhas costas. E mais do que isso: me deu um propósito de vida. Do mesmo jeito que a Suzana me ajudou, eu tento hoje ajudar outras pessoas que tão nessa situação. Eu amo falar sobre autismo. Eu amo que me perguntem sobre isso. Até porque hoje é uma coisa mais leve para mim.  

[trilha sonora]
 

As gêmeas têm autismo severo. Elas tão com 6 anos e não falam. Mas com muita terapia e principalmente, muito amor elas tão ganhando autonomia. Elas vão ao banheiro sozinhas, elas abrem a geladeira, comem, tomam água, andam e se comunicam pelo iPad. Faz uns dois anos que elas começaram a trocar mais afetos comigo. Elas me olham, me abraçam, me beijam e dão aquele sorriso gostoso de orelha a orelha. 

Eu e a Valentina também fomos para a terapia, é claro, e encontramos o nosso espaço nessa dinâmica familiar. Em vários momentos, ela chegava em casa e queria me contar uma coisa que aconteceu na escola ou alguma história, mas eu estava sempre ocupada com a Sofia e com a Pietra. Outro dia eu tinha que sair correndo e ela me falou: “Mamãe, sabe qual que é o meu sentimento? De raiva, porque você foi ficar com a Sofia e com a Pietra em vez de ficar comigo”. E eu falei: “Filha, você es certa. A próxima vez a mamãe não vai fazer isso. Você vai junto comigo e a gente vai conversar e explicar para suas irmãs que agora é o seu momento”.

Hoje em dia, se acontece alguma coisa, ela já olha pra
Sossô e pra Pipi e fala: “Sô, Pi, agora é o meu momento”. 
E várias vezes eu também falo pra ela: “Valen, a mamãe tá chorando porque a mamãe tá preocupada com as suas irmãs”. Eu quero que a Valen entenda que eu também fico triste, eu também tenho raiva, eu também fico irritada, e eu também fico muito cansada. A Valentina só tem 8 anos e já me perguntou: “Mamãe, eu que vou ter que cuidar das minhas irmãs quando eu for adulta?”. Eu respondi: “Filha, essa responsabilidade não é sua, é da mamãe e do papai”.  

[trilha sonora]
 

Eu sei que a minha experiência com a maternidade atípica é muito diferente da maioria. Eu tenho consciência de que a luta real es com aquelas mães que vivem em comunidades, onde o filho só tem 30 minutos de tratamento por semana. Ou na mãe que foi abandonada pelo marido e não pode trabalhar porque não tem com quem deixar o filho. A minha realidade é bem fora da curva, talvez 0,1% da população. 

Nas minhas redes, eu gosto de tratar o assunto com leveza, porque a vida de uma mãe atípica, ela já é pesada e demandante. Na troca com outras mães eu aprendi que, às vezes, a dica de uma mãe vale mais do que a de qualquer especialista que não tem um filho autista em casa. 

C
om o tempo, eu aprendi a respeitar o limite das minhas filhas, a comemorar as pequenas conquistas e a viver sem criar tantas expectativas. Esse caminho deixou tudo mais leve, fez a maternidade ficar mais gostosa. A Sofia e a Pietra me ensinaram a viver um dia de cada vez e a encontrar felicidade em coisas que antes eu não dava nenhum valor. Na internet, as pessoas romantizam o autismo. Muita gente me fala que as minhas filhas são um "presente de Deus" ou que eu e meu marido somos "especiais".

Mas a real é que todo mundo quer um filho saudável. Ter uma criança atípica em casa é uma luta diária, é desafiador. Mas, ao mesmo tempo, é uma
oportunidade incrível de crescimento e de descobrir forças que a gente nem sabia que tinha. No fim das contas, eu aprendi que, mesmo com as dificuldades, é sim possível construir uma vida plena e cheia de amor.

[trilha sonora]
 

Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae. 

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Para Inspirar

Desmistificando conceitos: o que é o autismo?

Apesar de ser um velho conhecido, há ainda muitas dúvidas e tabus em torno do assunto. Celebrando o Dia Internacional de Conscientização do Autismo, conheça mais sobre!

2 de Abril de 2022


Autismo: você certamente já ouviu falar nesse nome. O Transtorno de Espectro Autista (TEA) é uma condição neurológica reconhecida pela DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ou Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais em tradução), uma espécie de “bíblia” que guia tanto psiquiatras como neurologistas, psicólogos e outros especialistas. 


Trata-se de uma condição de saúde que pode ser apresentada em três níveis de suporte diferentes. O autismo afeta a capacidade de comunicação social (socialização e comunicação verbal e não verbal) e comportamento (interesse restrito ou hiperfoco e movimentos repetitivos) do indivíduo, e começa a se manifestar entre 12 e 24 meses. 


Porém, justamente por conta de seus níveis, também conhecidos como “espectros”, há muitas pessoas que vivem toda uma vida sem saber que são autistas. “Há autistas diferentes que apresentam os sintomas de autismo de formas diferentes, que têm experiências de vida e apresentações clínicas diferentes”, explica Rachel Monteiro Lorencini, psiquiatra em formação pelo CBI of Miami, com foco em neurodiversidade e também em psiquiatria e saúde mental da infância e adolescência na mesma instituição.


Desde a última versão do DSM, o DSM-5, diminui-se o leque do que era considerado autismo, como era o caso da Síndrome de Asperger - condição vivida por Rafael Mantesso, personagem da quarta temporada do Podcast Plenae. Até o DSM 4, o diagnóstico do autismo poderia receber o nome de Transtorno Autista, Síndrome de Asperger, Transtorno desintegrativo infantil ou Transtorno Invasivo do Desenvolvimento.


Agora, essas quatro nomenclaturas recebem um único nome: Transtorno do Espectro do Autismo. O que muda na prática é que, claro, os autistas são diferentes e demandam suportes diferentes. “O próprio nome discriminado no DSM-6, ‘nível de suporte’ já informa do que se trata: o quanto que aquela pessoa que foi diagnosticada com transtorno do espectro autista precisa de suporte profissional ou de uma pessoa, de um conhecido, amigo, alguns autistas encontram esse suporte no cônjuge, familiares, etc”, diz Rachel.


Este artigo explica o que mudou realmente da DSM-4 para a DSM-5 no que diz respeito ao autismo. Vale lembrar que esse manual é feito por médicos do mundo inteiro e que ele não é lançado todo ano: o último foi feito em 2013. 


Os níveis de suporte


Eles se dão em duas categorias: interação/comunicação social e comportamento restritivo/repetitivo. Os níveis de suporte vão do 1 ao 3, sendo que o 1 demanda pouco suporte e o 3 muito. O nível 2 é um nível intermediário. Veja a lista completa neste artigo do Portal de Medicina Brasileiro


“Os níveis de suporte não são fixos, estáticos, então pessoas autistas podem migrar e evoluir, pode receber assistência ou um ambiente mais favorável e caminhar nesses níveis para um suporte menor. Mas da mesma forma, em ambientes e situações adversas, a pessoa autista pode migrar para níveis de suporte maior”, explica a especialista. 


“Em relação às crianças, nem sempre é fácil definir os níveis de suporte, principalmente nessa primeiríssima infância até os 3 anos, crianças muito pequenas. Às vezes a gente espera um pouco mais pra definir isso, ou questões como se ela é uma criança verbal ou não verbal, se tem algum prejuízo ou não na fala e se tem algum déficit ou não intelectual”, diz. 


Fugindo do estereótipo


Quando falamos em espectro autista, uma imagem de muita limitação e prejuízo vêm à nossa cabeça. Mas é importante lembrar que nem sempre é assim, e que como foi dito no começo desse artigo, há autistas que passam uma vida inteira sem o seu diagnóstico, constituem família, trabalham e apenas ignoram suas dificuldades específicas, como se fosse uma característica pessoal. 


“Quando falamos em estereótipo, estamos falando de pessoas que não são produtivas. Infelizmente vivemos em uma sociedade que tem muito mais facilidade de identificar a dificuldade ou prejuízo do outro quando ele não consegue produzir academicamente, ambiente de trabalho ou num contexto familiar. Então está muito associado ao capacitismo, que diz respeito à capacidade dessa pessoa de produzir algo, de contribuir algo no trabalho ou no estudo”, diz Rachel.


Ou seja: se a pessoa apresenta um alto desempenho em algum fator de sua vida, ela ainda assim pode ser vítima de um tipo de sofrimento da ordem da comunicação social ou do comportamento, mas será negligenciada, pois entrega o que a sociedade espera dela.


“Uma pessoa que articula bem a fala não quer dizer necessariamente que ela tenha uma habilidade plenamente desenvolvida de socialização ou de interação social. Isso porque a interação envolve comportamentos de reciprocidade, de você perceber o outro, modular, modificar o seu comportamento de acordo com a resposta do outro. Essas pessoas tidas como ‘funcionais’ geralmente têm a capacidade de articular fala e de expor ideias, mas infelizmente estão em sofrimento, porque elas falham em se relacionar, não conseguem manter relações duradouras e muitas vezes não sabem o porquê”, explica.


O próprio termo funcional já é um adjetivo que pode ser ofensivo, porque parte-se do princípio de que todos temos que funcionar e operar na mesma frequência, quando na verdade, somos todos diferentes em nossas particularidades. Mas Rachel ainda nos lembra de evitar termos como déficit, falho, prejuízo e preferir, no lugar deles, típico/atípico, diverso, recíproco/não recíproco.


Outro ponto que pode fugir do estereótipo do que se pensa quando se fala em autismo são as pessoas que possuem um hiperfoco em um só assunto, com muita intensidade, e em temas que nem sempre correspondem ao interesse geral da população ou dos seus semelhantes, que possuem a mesma idade, por exemplo. Isso entra no ponto “interesses restritos e repetitivos”, também descrito no DSM-5. 


“Eles também podem estar relacionados a comportamentos ritualizados, como é o caso do meu filho, que é autista. Ele tinha seletividade alimentar, que pode ser entendida em alguns pontos como cognitiva, porque ela diz respeito muitas vezes a um layout ou uma organização específica do prato. Teve uma época que ele escolhia o formato da pipoca que ia comer ou só comia frutas seguindo o mesmo ritual da escola dele. E se esse ritual fosse ferido, ele se desorganizava muito, ficava extremamente irritado”, conta a psiquiatra.


Caminhos de tratamento


Talvez o mais conhecido dos tratamentos seja o ABA, que vem do inglês “Applied Behavior Analysis” ou Análise do Comportamento Aplicada. Por essência, o ABA trabalha no reforço dos comportamentos positivos por meio da recompensa. Antigamente, o método utilizava-se também da punição, mas hoje, com o debate da humanização cada vez mais em foco, não há mais essa punição tão esclarecida. 


“Mas não recompensar pode ser também um tipo de punição”, comenta Rachel. “Ele tem um viés mais comportamentalista e surgiu de uma perspectiva que tinha como meta o condicionamento mesmo, então pegar uma criança com um comportamento inadequado e através de um sistema de recompensas fazer com que essa criança tenha adequado. Há até gráficos onde as crianças são ‘medidas’ com base no objetivo que se espera. Ele já demonstrou resultados positivos, mas é bastante questionado”. 


Por ser uma condição que pode se manifestar de múltiplas formas, há também, múltiplos caminhos. Rachel aponta a terapia de transtorno de processamento sensorial aplicada como um caminho novo e que tem sido revolucionário, além da terapia optométrica, ainda um pouco inacessível pela falta de profissionais capacitados, mas que promete bastante. Musicoterapia e equoterapia também são caminhos alternativos bastante promissores. 


“A terapia vai sempre ser direcionada a partir daquilo que você observar que aquela criança pode ter ganhos, então o fonoaudiólogo pode trabalhar a parte de fala, linguagem, comunicação. Terapeuta ocupacional pode trabalhar a parte da vida diária, a parte de interação sensorial. O psicólogo pode trabalhar estratégias de regulação emocional. Sempre vai ser um trabalho interdisciplinar, tendo como meta o aprendizado e principalmente o conforto do paciente”, diz.


E por fim, a escola, local onde a criança passa grande parte do seu dia comprometida com aquele ecossistema que deve ser de inclusão, nunca de exclusão. Estar atento à instituição escolhida é dever primordial dos pais que possuem filhos com espectro autista. E para adultos que se enquadram nessa condição, buscar um ambiente de trabalho que acolha suas limitações. Acolhimento: essa deve ser a palavra de ordem quando o tema for autismo. 

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