Para Inspirar

Patricia Fonseca em "Um novo coração"

O quinto episódio da décima sexta temporada traz a história de vida e paixão pelo viver que Patricia Fonseca soube ter mais do que ninguém.

1 de Setembro de 2024

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Patricia Fonseca: Eu brinco que sou a verdadeira história de Benjamin Button. Aos 30 anos de idade, eu já tinha passado pela velhice. Só depois do transplante eu fui descobrir o que é ter uma juventude cheia de vitalidade.

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Geyze Diniz: Patricia Fonseca nasceu com uma cardiopatia congênita grave. Por várias vezes, os médicos disseram que ela tinha poucos meses ou poucos anos de vida. Mas, contra todos os prognósticos, ela sobreviveu. Patricia passou por um transplante de coração, se tornou atleta e transformou a doação de órgãos como a sua missão de vida. Eu sou Geyze Diniz e esse é o podcast Plenae. Ouça e reconecte-se.

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Patricia Fonseca: Eu era recém-nascida na primeira vez que eu fui desenganada pelos Eu era recém-nascida na primeira vez que eu fui desenganada pelos médicos. Minha mãe conta que eu era um bebê que só chorava e tinha dificuldade para mamar. Quando eu tinha 20 dias de vida, ela percebeu que eu estava com a pele roxa.

No desespero, ela saiu correndo comigo para o pronto-socorro, só de camisola. Assim que a gente chegou, eu fui internada na UTI pediátrica. Nesse mesmo dia, minha avó diz que viu os médicos fazendo massagem cardíaca três vezes para me reanimar. Imagina essa cena. Um bebezinho de 20 dias.

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Os exames mostraram que eu tinha uma cardiopatia congênita. Era um problema que fazia o meu coração bater com pouca força. Lá mesmo no hospital, os médicos chamaram meus pais de canto para explicar que eu não completaria um ano de idade. Depois, disseram que eu não passaria dos três.

Quando eu completei 14, tive que fazer uma operação de urgência, e me deram uma semana de vida. Aos 20 anos, eu fui internada de novo e falaram que eu não viveria mais do que seis meses. Com 30, parecia o fim da linha. Eu fui salva tantas vezes que não tem como não acreditar em milagre.

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Eu tive a sorte de crescer numa família sensível que não tornou as minhas limitações mais pesadas do que elas precisavam ser. Eu sabia que eu tinha um “probleminha no coração”, como meus pais diziam, mas sem tanta consciência sobre o tamanho da encrenca. Minha mãe falava assim: “Sai da piscina, sua boca está roxa! Para de pular, sua boca está roxa!”. Eu achava que eu tinha também algum problema de boca. Mas, na verdade, era o meu coração que não dava conta de bombear sangue para as extremidades do corpo.

Eu não fui, assim, a criança mais energética na escola. Eu era proibida de fazer educação física, e ficava assistindo às aulas na arquibancada, morrendo de vontade de participar. Nas brincadeiras, eu não era chamada para fazer parte das equipes ou era a última a ser chamada, porque eu não tinha força para correr ou atirar uma bola. Eu só fui entender a gravidade do meu “probleminha de coração” quando eu passei por uma cirurgia aos 14 anos.

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A minha grande preocupação era a cicatriz, porque a operação era de peito aberto. Eu já tinha ficado na UTI quando era menor, mas com outro nível de consciência sobre o que estava acontecendo. Aí eu vi aquele monte de criança chorando, gritando pela mãe, e entendi que a minha condição era séria.

Quando voltei pra escola, eu não conseguia subir com facilidade três andares para chegar na classe. Como o recreio durava 30 minutos, eu ficava 15 minutos com os meus amigos, depois começava a subir as escadas. E eu era sempre a última a entrar na sala. O interessante é que eu não me fazia de vítima. Eu acho que eu aprendi isso com o exemplo que eu tinha em casa.

Eu lembro que, um dia, meu pai estava passando no corredor, parou na porta do meu quarto e falou assim, do nada: “Patricia, presta bastante atenção no que eu vou te falar. A vida é como um jogo de cartas. A gente não escolhe as cartas que vêm na nossa mão. E vencedor não é quem ganha o jogo, mas quem faz o melhor que pode com as cartas que tem”.

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Meu pai sempre gostou de jogar baralho e aquela metáfora fez um clique na minha cabeça. Eu acho que um dos maiores exterminadores da felicidade humana é a comparação. Meu coração segurou as pontas até os 20 anos de idade, quando eu tive uma arritmia grave. A essa altura, os outros órgãos estavam sobrecarregados. Meus rins não funcionavam tão bem e o pulmão estava com hipertensão.

O médico disse que eu precisava escolher entre a faculdade de economia e o estágio. Eu larguei o trabalho, mas meses depois eu tive que trancar o curso também. Meu corpo simplesmente não tinha forças. Eu me consultei com uns quatro ou cinco médicos. O primeiro falou assim: “Você tá no fio da navalha, menina. Não te dou nem 6 meses de vida”.

A partir daí, meus pais iam na consulta antes de mim. O padrão de comportamento dos cardiologistas era assim: eles olhavam meus exames, olhavam para mim, olhavam os meus exames e faziam cara de velório. Nessa época, já se falava sobre a possibilidade de um transplante de coração. Só que meu corpo não ia aguentar um procedimento tão invasivo. Meus pais não queriam que eu perdesse a esperança, então eles me contaram uma versão alternativa. Segundo eles, era melhor que eu me tratasse apenas com medicamentos.

Eu comecei a tomar novos medicamentos, combinando a medicina tradicional com a alternativa, e fiquei um ano de cama tentando melhorar. É claro que isso me deixava triste. Eu queria tá no show da Ivete com os meus amigos. Queria tá na faculdade. Mas não era possível naquele momento. Aí eu pensei: o que eu posso fazer com as cartas que eu tenho? Depois de refletir muito, eu cheguei à conclusão de que a melhor forma era encarar aquele repouso forçado como um período sabático e gastar meu tempo lendo.

Eu li romances, livros de filosofia, de espiritualidade, de autoajuda. A leitura abre a mente. Primeiro, porque você entende que não é o umbigo do mundo. Tem coisa muito pior acontecendo por aí. Segundo, porque ganha perspectiva, ferramentas e ideias que você pode agregar na sua vida. Os livros foram uma parte importante do meu tratamento, porque me deram recursos para construir a minha própria narrativa.

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Depois de um ano, eu voltei para faculdade devagar, pegando duas ou três matérias por semestre.

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Demorei oito anos para me formar. E aí, quando eu estava com 29, eu finalmente me tornei elegível para o transplante, graças a um novo medicamento que podia controlar o meu coração durante a cirurgia. Só que eu estava bem fraca. Eu passei três meses na UTI esperando um novo órgão. A UTI é um espaço temporal fora da realidade comum. Um dia ali vale uma semana. Uma semana parece um ano, porque o tempo, simplesmente, não passa.

Eu entrei num estado de ansiedade, porque eu achava que cada pessoa que falava comigo ia trazer a notícia de que o coração tinha chegado. Para não ficar maluca, eu procurava picotar o problema em pedaços pequenos. Eu mentalizava assim: “Hoje vai ser um dia bom; Essa noite eu vou dormir”. Eu procurei me agarrar em tudo que pudesse pra me trazer esperança. Todo dia, eu rezava para um monte de santos e entidades, de tudo quanto é religião. Eu fiz uma lista com 22 nomes para quem eu rezava todos os dias. Parecia chamada de escola.

Eu não tinha forças nem para segurar o celular e responder um WhatsApp. Mas eu sentia o amor das pessoas ao meu redor, e ele me nutria. Eu pedi para minha mãe trazer papéis amarelos e caneta, porque eu queria grudar na parede da UTI mensagens positivas. Foram cinco frases: “Vem coração”; “Recuperação recorde”; “Já deu certo”; “Eu sou uma atleta”; e “Coração de atleta”.

Durante 60 dias, eu lia esses papeis, fechava os olhos e mentalizava que eu estava em outro lugar. Eu me imaginava num campo verde, grande, correndo, correndo. Eu sentia a corrida. Eu me imaginava dançando e eu sentia a dança. A nossa cabeça é tão mágica, que, mesmo sem eu conseguir me mexer na cama, eu tinha algum prazer e felicidade só com a imaginação.

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O meu aniversário de 30 anos estava chegando e eu não queria que a data passasse em branco. Afinal, eu ainda estava viva. Eu tinha que comemorar. Então, eu encomendei um bolo de 17 quilos de doce de leite com coco. E eu queria que tivesse bolo para todo mundo que estava cuidando de mim na UTI. Era para os técnicos de enfermagem, para as enfermeiras, para os médicos, para os fisioterapeutas, para os psicólogos, para o time da limpeza. Pra todo mundo, de todos os turnos. E eu tinha conseguido liberação para os meus amigos me visitarem fora do horário de visita.

Na véspera, eu fui dormir pensando: “Amanhã vai ser um dia bom”. De manhã, eu ainda estava dormindo, quando uma enfermeira de cabelos longos e loiros entrou no meu box e falou: “Pati, atende o celular, é o seu médico”. Aí eu pensei: “Que bonitinho, ele quer ser o primeiro a me dar parabéns”. Só que ele disse: “Patricia, aguenta firme. O coração chegou!”

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Eu não conseguia acreditar. Como assim!? Eu chorava, eu ria, eu chorava, eu ria. A lista de espera por um transplante era e ainda hoje é uma loteria. Nem todo mundo tem a sorte de receber um órgão. E eu ganhei na loteria. O hospital inteiro veio comer meu bolo e comemorar aquela notícia comigo. É muito impactante você pensar que alguém não te conhece e nunca vai te conhecer escolheu salvar sua vida.

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A operação aconteceu no mesmo dia e foi um sucesso. A minha vida mudou a partir do instante em que eu acordei da anestesia. A primeira diferença é que eu senti foi fome. Fazia mais de 10 anos que eu não sabia o que era fome. O nosso corpo é tão sábio que, quando o coração está fraco, ele não manda sangue para o estômago, para poupar energia.

Nos 10 anos anteriores ao transplante, eu só podia tomar 1 litro de líquido por dia, contando o das refeições, porque os meus rins estavam sobrecarregados. Então eu passava sede. E a minha primeira refeição depois da operação foi líquida. Uma pessoa trouxe uma bandeja com dois sucos, uma água de coco e dois iogurtes, pedindo desculpa por só ser aquilo. Eu falei: “O quê?! É o meu sonho!”

A previsão era que eu ficasse no mínimo 15 dias na UTI. Eu fiquei 5. No terceiro dia, eu já estava de pé. Lembra do papelzinho amarelo com o desejo “recuperação recorde”? Com um mês de transplante eu já estava na academia do hospital. Eu precisei reaprender a sentar e a andar, porque eu fiquei meses de cama. Em um ano, eu estava correndo. “Coração de atleta.”

Mas correr só era pouco, porque eu queria nadar. Quando me liberaram, eu fui pra piscina também. Mas eu queria mais, e comecei a pedalar. E aí eu descobri que existiam as Olimpíadas dos Transplantados, que é um evento reconhecido pelo Comitê Olímpico Internacional. Eu me inscrevi nos Jogos e o ápice da minha vida foi competir no triathlon, em Málaga, na Espanha. Eu fui a última a chegar, mas dane-se. Eu estava tão feliz, mas tão feliz, mas tão feliz, que eu comemorei com toda certeza mais que o primeiro colocado. Eu virei uma atleta.

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E eu me tornei uma ativista também. Depois da cirurgia, eu fundei o Instituto Sou Doador, uma ONG que tem o objetivo de zerar a mortalidade na fila de espera por um órgão. Em 2019, eu escrevi uma lei chamada Lei Tatiane, em homenagem a uma amiga que esperou por dois anos por um coração, mas não aguentou. Em novembro de 2023, a Lei Tatiane foi sancionada. Agora, é obrigatório no Brasil que toda escola e faculdade fale sobre doação de órgãos e transplante.

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Ao longo desses anos de luta, eu percebi que a única coisa que falta no Brasil pra aumentar o número de transplantes é informação. Ninguém é obrigado a ser doador. Cada um tem o direito de escolher a sua preferência. Mas se a pessoa nunca ouviu falar sobre esse assunto, como esperar que na hora de um familiar discuta se vai doar ou não? Eu passei por isso. Oito meses depois do meu transplante, a minha mãe faleceu. Mas a gente sabia que ela queria ser doadora, então a gente doou as córneas dela.

A Lei Tatiane entrou em vigor em fevereiro de 2024, mas ela precisa ser aplicada. O Instituto Sou Doador criou um guia didático gratuito disponível para todas as escolas do Brasil. Além disso, a gente desenvolveu um curso online gratuito para capacitar os professores. Assim, eles podem levar para sala de aula um conteúdo de qualidade, sem tabu, sem misticismo e com consciência. Quando você educa uma criança, educa um país inteiro, porque a criança leva o tema para dentro de casa.

Você que está ouvindo esse podcast também pode ajudar a espalhar essa mensagem. Pergunta na escola do seu filho ou do seu bairro se eles tão falando do assunto. O Brasil tem o maior sistema de transplante de saúde pública do mundo. A gente tem a rede, a tecnologia e os médicos.

Mas o número de doações é pequeno e as filas são grandes. Isso não faz sentido num país tão generoso e empático quanto o nosso. Doação de órgãos não tem nada a ver com morte. Só tem a ver com vida, com saúde, com renascimento. A minha mãe não podia ser salva, mas duas pessoas no Brasil enxergam por causa dela. Onde ela estiver, ela colhe os frutos desse gesto de amor.

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Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.

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Mindfulness e o poder da possibilidade

Segundo Ellen Langer, o que precisamos, antes de mais nada, é fazer toda e qualquer coisa na vida com mindfulness, ou atenção plena.

24 de Abril de 2018

Muito dinâmica e divertida, Ellen nos colocou em contato com exercícios e estudos que desafiaram nosso jeito de pensar as coisas – e mostraram porque mindfulness é um assunto cada vez mais respeitado e pesquisado na Academia.

O QUE ACONTECE QUANDO NÃO ESTAMOS PRESENTES?

Sabemos que precisamos dormir bem, comer bem, nos estressar menos, nos exercitar. Mas, segundo Ellen Langer, o que precisamos, antes de mais nada, é fazer toda e qualquer coisa na vida com mindfulness, ou atenção plena. Muito mais que uma prática, mindfulness é um estado, uma escolha de vida – de estar presente, atento, pleno, a cada minuto. Tudo o que aprendemos na vida foi explicado para nós por alguém. O problema é que a partir do momento em que aprendemos uma coisa, em determinado contexto, fica muito mais difícil para nós desaprendê-la ou enxergá-la de outra maneira.

Essencialmente, sempre que olhamos para um conceito que já aprendemos na vida, trazemos à tona nosso raciocínio já formado sobre ele – nossa mente não precisa mais se ocupar com esse assunto e seguimos em frente. Como? Entrando no modo automático. A enrascada em que nos encontramos é que esse “modo automático” é uma armadilha que colocamos para nós mesmos.

Estamos cercados de conceitos já prontos que nos levam a pensar tudo a partir deles. Porém, quem nos garante que esses conceitos são os certos ou os mesmos em todos os contextos? Quando uma criança na escola diz que 1 + 1 não é igual a dois, por exemplo, será que ela está realmente errada? A verdade é que ela deveria ser questionada: como foi que ela chegou a esse resultado?

Afinal, ela poderia estar partindo de outra base conceitual que não a dos óbvios números no modo ocidental de fazer contas. O estado de mindfulness nos lembra que existe mais de uma resposta certa para quase tudo. E isso inclui tudo o que aprendemos sobre quem somos, do que somos capazes, o que podemos fazer e o que acreditamos.

Falta de atenção plena, ou mindlessness é um estado de mente inativo, no qual confiamos cegamente em distinções e categorias recebidas no passado. Viramos praticamente autômatos, robôs seguindo ordens predeterminadas sem questionamento.

Este estado oposto ao de atenção plena é o estado em que nos encontramos na maior parte do tempo e nos faz enxergar em uma só perspectiva, insensíveis inclusive a perceber qual perspectiva é essa. Nele, somos determinados por regras ou rotinas, quer elas façam ou não sentido. É claro, podemos sim ter regras e rotinas na vida, mas elas devem guiar o que fazemos, não determinar o que fazemos. Com atenção plena, questionamos tudo, porque tudo se torna menos absoluto.

SOBRE A APRECIAÇÃO DA INCERTEZA

E isso pode parecer assustador, mas é real, é parte da natureza do mundo: tudo está sempre mudando. As coisas são diferentes se analisadas de diferentes perspectivas, em tempos diferentes, em situações diferentes. Quando reconhecemos isso, nossa ideia sobre respostas certas muda bastante e percebemos que todos os absolutos que aceitamos sem questionar nos impõem limites desnecessários. Isso vale para toda e qualquer coisa que fizermos na vida.

Tudo o que é preciso para aceitar a incerteza é começar a notar as coisas ativamente. Quando vivemos uma situação diferente é muito mais fácil entrar em contato com esta realidade e por isso é mais fácil viver a atenção plena. Se estamos fazendo uma atividade pela primeira vez – como por exemplo viajando para um novo país – estamos cercados de dúvidas e incertezas, precisamos olhar para as coisas e pensar a respeito antes de agir.

Não estamos vivendo no automático e aproveitamos o máximo de cada momento. O segredo é tornar esta sensação nossa companheira também em momentos da rotina, que não sejam necessariamente novos – mas que sempre podem trazer um elemento de novidade, de incerteza. Quando estamos no estado de atenção plena, notamos novas coisas que se revelam para nós inclusive em situações antigas e familiares. São os nossos neurônios fazendo conexões e se sentindo vivos.

O mindfulness nos liberta do mindset do absoluto – o certo x o errado, de acordo com regras estipuladas sem questionamento – entramos em contato com oportunidades e podemos evoluir, criar coisas novas. Melhor ainda: quando aprendemos a diferença entre indeterminado e incontrolável, nossa visão de mundo se modifica e descobrimos que o impossível não existe. Quando a ciência ou outras pessoas dizem “isso é impossível”, na realidade estão apenas dizendo “ninguém ainda fez isso”.

MINDFULNESS E UM NOVO JEITO DE PENSAR A SAÚDE

Ellen apresentou uma nova visão sobre a saúde, que envolve a unidade de mente e corpo. Para ela, mente e corpo são apenas palavras. Se colocarmos os dois juntos, onde um estará o outro também estará. Se nossa mente estiver em um lugar de saúde, nosso corpo também estará lá. Isso vale, por exemplo, para a maneira como a mente se movimenta depois dos 70, 80 anos.

Pessoas que começam a ser tratadas como idosos incapazes acabam transformando seus corpos e envelhecem rápido, muito em breve chegando no mesmo lugar onde sua mente foi colocada. Idosos que são estimulados a fazer mais coisas são capazes de fazer mais. Parecem mais jovens, são mais dispostos, vivem mais.

Diversas pesquisas apresentadas por Ellen nos mostraram que não devemos nos definir por nossa idade ou a doença que temos. Isso porque a partir do momento em que assumimos um papel, nosso corpo também o assume. A verdade é que somos melhores do que acreditamos ser. No contexto certo, com o mindset certo nós podemos tirar o melhor de quem somos.

Temos poder sobre nós. E sobre nossas próprias doenças. Ter atenção plena é fácil: primeiro, basta perceber que não sabemos nada e assumirmos que ninguém mais sabe e por isso nada tem tanto poder sobre nós quanto nós mesmos e nossas crenças. Seremos do tamanho delas. Depois, é desligarmos nosso modo automático e vivermos por completo. Presentes, somos mais plenos. Somos mais nós mesmos. Nos vemos e somos vistos com mais carisma, mais saúde e mais alegria. Estamos vivos.

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