Para Inspirar
Conheça a história de uma mãe que não viu fronteiras nem físicas e nem simbólicas para que seu filho com Síndrome de Down conhecesse o mundo!
6 de Outubro de 2024
Leia a transcrição completa do episódio abaixo:
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Geyze Diniz: A convivência intensa, a limitação de espaço e a logística do acompanhamento médico da filha mais velha, Ana, que tem Síndrome de Down, não foram impeditivos para a família Zanni velejar pelo mundo. Os pais Estela e Pedro driblaram todos os desafios, instabilidades e surpresas da vida para realizarem o sonho de viver essa grande aventura. Eu sou Geyze Diniz e esse é o podcast Plenae. Ouça e reconecte-se.
Estela: Eu brinco que foi o teste do namoro. O Pedro me perguntou: “Você gosta de acampar? Então, tem um barquinho, que é como se fosse um camping, só que na água”. O barco era bem roots mesmo. A luz era à vela. O banheiro era um balde. Eu sempre gostei de aventura, e naquela viagem ficou claro que a gente tinha muitas afinidades.
Aos poucos, o Pedro foi me seduzindo com a ideia de uma viagem longa. Em algum momento, eu comecei a me interessar e a perguntar mais. “E se o barco afundar? E se tiver uma tempestade? E se tiver uma calmaria?”. Então ele me apresentou um casal de amigos que tinha viajado pelo mundo com as filhas por 12 anos e eu fui me sentindo mais segura com a ideia.
Até que um dia eu falei assim: “Beleza, só que até agora a gente só velejou em Paraty, Ilhabela e Ilha Grande. A gente não tem nenhuma experiência fora, vamos fazer isso?”. E aí a gente passou um mês na Grécia, alugou um barco e teve uma experiência super intensa. Foi nessa viagem que eu falei para ele: “Você quer, então, sair pelo mundo? Eu também quero”.
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Pedro: O meu sonho não era fazer uma viagem sozinho ou só eu e a Estela. Eu queria uma viagem com filhos, com todos os desafios e alegrias que essa experiência traz. Só que tinha um detalhe: a gente não tinha filhos ainda. O nosso combinado foi fazer uma viagem de 3 anos, quando a gente tivesse duas crianças em idade pré-escolar. Porque um dos propósitos da viagem era justamente aumentar a nossa conexão com esses filhos que ainda nem existiam.
E eles precisavam ser pequenos, numa fase em que as crianças ainda querem estar com os pais, em que elas ainda não precisam necessariamente estar na escola. Era uma janela em que a gente ia poder viver plenamente. A gente podia parar de trabalhar e ficar três anos só dedicados a essa experiência em família.
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Estela: Quando a gente tomou essa decisão, eu já estava fazendo tratamento para engravidar. A Aninha veio depois de cinco anos de tentativas. A notícia da gravidez foi maravilhosa, até que a gente descobriu, num ultrassom de rotina, que ela tinha algumas questões de má formação.
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As válvulas e as paredes do coração dela não estavam formadas. O tamanho do feto era menor do que a idade gestacional. O osso nasal era pequeno, e o intestino estava obstruído com várias pregas. Segundo a médica, eram indícios de uma síndrome.
Mas qual síndrome? Podia ser tanto uma Síndrome de Down, que é bastante conhecida e tem uma boa expectativa de vida, quanto podia ser uma síndrome incompatível com a vida. Depois de tanto tempo tentando engravidar, aquela notícia foi um baque bem desestruturante.
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Pedro: E era Síndrome de Down. Depois do parto, os primeiros oito meses foram os mais difíceis. A saúde da Aninha era muito frágil e, em alguns momentos, ela ficou entre a vida e a morte. De todos os problemas, o mais grave era a cardiopatia. Com quatro meses, a Ana foi internada às pressas, com um derrame pericárdio, que é um vazamento de líquido em volta do coração.
Ela precisou ser operada às pressas, ficou na UTI, e os médicos chegaram até a preparar a gente para o pior. É claro que, no primeiro ano da Ana, a gente não tinha cabeça para falar sobre a viagem. Mas um ano e pouco depois, a saúde dela estabilizou e a Estela engravidou do Gabriel. E antes do nosso filho nascer, a gente definiu a data exata para zarpar. A Ana teria 4 anos, e o Gabriel 2.
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Pedro: No final, a parte das terapias da Ana foram a mais fácil de adaptar, porque as profissionais já tinham desenvolvido durante a pandemia a expertise de atendimento virtual. O mais complicado era combinar as nossas paradas com os exames de coração que a Ana precisava fazer. Em muitos casos, a logística envolvia ancorar numa ilha, pegar um avião para um outro lugar, fazer o exame e voltar. E a cada quatro ou seis meses, a gente tinha esse grande evento no nosso roteiro.
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Algumas pessoas nos perguntam: “Ah, mas as crianças vão lembrar da viagem?”. Eu acho que elas não vão lembrar de todas as situações, mas vão ficar sim com a memória afetiva de terem um contato grande com a gente, um contato grande com a natureza. E acho que vão ficar com uma estrutura interna emocional muito bem formada para a vida.
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Estela: Uma das melhores partes da viagem foi acompanhar a evolução da Aninha. Ela tem um atraso motor importante em relação a outras crianças com trissomia do 21. As crianças com Síndrome de Down, em geral, começam a andar mais ou menos com 2 anos. A Ana com 3 anos e meio ainda se arrastava de bumbum. Ela não engatinhava. Ela jogava o bumbum para frente e ia trazendo o corpo com a perninha.
Nos consultórios, os fisioterapeutas montam balanços e simulam vários movimentos, que é para a criança desenvolver equilíbrio e a força motora. E aí, a gente se deu conta que, no barco, a Ana tinha esse balanço 24 horas por dia, enquanto nos consultórios as crianças só têm uma hora por semana. Antes da viagem, por muito tempo, ela ficou no mesmo platô de desenvolvimento. E aí, em seis meses no barco, ela era outra criança, completamente transformada.
Pedro: A Ana tem os pezinhos bem virados para dentro, então ela precisava usar uma palmilha para alinhar os pés. Mas a médica falou pra gente que o melhor tratamento mesmo era ela caminhar na areia. Resultado: a gente não precisou de palmilha a viagem toda.
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Estela: O Pedro e eu somos super planejados, mas a gente aprendeu na viagem a querer controlar menos a vida e a aceitar mais as coisas como elas são. Quando você faz uma travessia do Atlântico, você mais ou menos planeja a data da saída e da chegada.
Mas aí, perto do dia de zarpar, aparece uma previsão meteorológica ruim. E não dá pra cruzar o oceano em 17 dias se você tem quatro dias de combustível. Você precisa de vento. Então, se não tiver uma boa condição de tempo, não pode sair. E é a mesma coisa se você está numa ancoragem e o vento muda. Você tem que mudar de lugar, mesmo que você goste dali e queira ficar por lá mais tempo.
Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.
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Para Inspirar
Educar o nosso olhar para enxergar além do circuito clássico das artes é ampliar os horizontes para manifestações artísticas com grande carga emocional e histórica
18 de Outubro de 2024
No segundo episódio da décima sétima temporada do Podcast Plenae, conhecemos a linda história de Dalton Paula, que coloca muito de suas vivências em suas expressões artísticas. Ele, que já foi membro do Corpo de Bombeiros, teve a arte como pano de fundo por toda a sua vida até de fato conseguir passar a viver e se bancar só com ela.
Uma das principais características de suas obras são as referências aos povos negros e seus antepassados, busca da qual ele faz parte e se dedicou por um tempo, sem grande sucesso como é comum entre a população preta que viu grande parte do seu passado ser vertiginosamente apagado.
Em uma tentativa de nunca mais deixar isso acontecer, trazemos hoje alguns outros artistas negros que valem muito a pena conhecer, em diferentes tipos de manifestações. Veja mais a seguir!
Artistas ou manifestações artísticas que fizessem referências aos negros e à sua cultura o fosse feito por eles sempre existiram, mas por muito tempo foram esquecidos ou negligenciados. Foi somente no século XX, como conta esse artigo do Museu Afro Brasil, que se criou o termo específico desse segmento e então o movimento passou a ser mais reconhecido.
Essa dificuldade em definir certa arte como afro-brasileira se deve a vários fatores. O primeiro deles é, claro, o racismo, que custou a creditar e reconhecer o talento desses artistas. Mas houve também um problema específico: há muita obra sob é que há muita obra sob pseudônimo, vindas de uma época que os negros não poderiam assinar a autoria.
Houve também muita influência do cristianismo em obras de negros já catequizados pelas expedições portuguesas, tornando mais difícil distinguir um de outro, por exemplo, ou nuances muito discretas de inspiração dos seus ancestrais.
As referências ficam mais evidentes em artes como a música e, mais recentemente, a literatura que buscou reconhecer a negritude de grandes nomes que foram “esbranquiçados” com o tempo. Nesse artigo do Portal Geledés, o trabalho de resgate que vem sendo feito pelo artista plástico e museólogo Emanoel Araújo foi mencionado.
Desde o centenário da abolição da escravatura, em 1988, com a exposição “A Mão Afro Brasileira”, e depois a continuidade com a mostra “Negros Pintores”, que se inaugurou no Museu Afro Brasil, em São Paulo (SP), em agosto de 2008, são parte desses esforços para resgatar sobretudo o nome de artistas plásticos, que deixaram muitas contribuições pouco conhecidas pelo público.
E quais são essas contribuições, afinal? Pegando o gancho do artigo no Geledés e falando sobre artista plástico, os principais nomes separados pelo instituto são:
Antônio Rafael Pinto Bandeira (1863-1896)
Arthur Timótheo (1882-1922) -
Benedito José Tobias (1894-1963)
Benedito José de Andrade (1906-1979)
Emmanuel Zamor (1840-1917)
Estevão Silva (1845-1891)
Firmino Monteiro (1855 – 1888)
Horácio Hora (1853-1890)
João Timótheo (1879-1932)
Wilson Tibério (1923-2005)
Destacamos ainda Antônio Francisco Lisboa o Aleijadinho (1738 - 1814) e alguns mais contemporâneos, como:
Abdias do Nascimento (1914 - 2011)
Ayrson Heráclito (1958)
Emanuel Araújo (1940 - 2022)
Lidia Lisboa (1970)
Rosana Paulina (1967)
Renata Felinto (1978)
Maxwell Alexandre (1990)
Mas e nas outras artes? Destacamos a seguir a contribuição de artistas negros na música e na literatura, sejam eles contemporâneos ou que já não estão mais entre nós!
Alfredo da Rocha Vianna Filho - Pixinguinha (1887- 1973)
Angenor de Oliveira - Cartola (1908 - 1980)
Alcione (1947)
Antônio Carlos Santos de Freitas - Carlinhos Brown (1962)
Djavan Caetano Viana (1945)
Elisa Lucinda (1958)
Elza Soares (1930 - 2022)
Gilberto Gil (1942)
Jorge Mário da Silva - Seu Jorge (1970)
Jorge Ben Jor (1939)
Jorge Aragão (1949)
Liniker de Barros Ferreira Campos (1995)
Leandro Roque de Oliveira - Emicida (1985)
Leci Brandão (1944)
Margareth Menezes da Purificação Costa (1962)
Martinho da Vila (1938)
Milton Nascimento (1942)
Pedro Paulo Soares Pereira - Mano Brown (1970)
Sebastião Rodrigues Maia - Tim Maia (1942 - 1998)
Yvonne Lara da Costa - Dona Ivone Lara (1921 - 2018)
Afonso Henriques de Lima Barreto (1881 - 1922)
Ana Maria Gonçalves (1970)
Bianca Santana (1984)
Carolina Maria de Jesus (1914 - 1977)
Conceição Evaristo (1946)
Djamila Ribeiro (1980)
Elizandra Souza (1983)
Eliana Alves Cruz (1966)
Lélia Gonzalez (1935 - 1994)
Luís Gonzaga Pinto da Gama (1830 - 1882)
Jeferson Tenório (1977)
João da Cruz e Sousa (1861 – 1898)
Joel Rufino dos Santos (1941 – 2015)
Itamar Vieira Junior (1979)
Machado de Assis (1839-1908)
Maria Firmina dos Reis (1822 - 1917)
Milton Santos (1926 - 2001)
Há ainda artistas negros presentes nas artes urbanas, como o grafite, na dança, no teatro ou no audiovisual. Há ilustradores gráficos negros trazendo a renovação tecnológica e há também artesãos mantendo a história feita pelas mãos. Há pintores, escultores, locutores: a população afro-brasileira é imensa e muito rica em sabedoria e talento, deixando heranças positivas históricas por onde passam!
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