Para Inspirar

Estela e Pedro Zanni em "Aceitar mais, controlar menos"

Conheça a história de uma mãe que não viu fronteiras nem físicas e nem simbólicas para que seu filho com Síndrome de Down conhecesse o mundo!

6 de Outubro de 2024

Leia a transcrição completa do episódio abaixo:

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Estela: Algumas terapeutas deram um banho de água fria na gente. Elas achavam que era impossível conciliar as necessidades de intervenção terapêutica de uma criança com uma aventura no mar. Mas a pediatra da Ana, que é especialista em Síndrome de Down, deu muita força para gente. Ela disse que nenhum tratamento seria tão especial quanto a viagem que a gente estava se propondo a fazer.

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Geyze Diniz: A convivência intensa, a limitação de espaço e a logística do acompanhamento médico da filha mais velha, Ana, que tem Síndrome de Down, não foram impeditivos para a família Zanni velejar pelo mundo. Os pais Estela e Pedro driblaram todos os desafios, instabilidades e surpresas da vida para realizarem o sonho de viver essa grande aventura. Eu sou Geyze Diniz e esse é o podcast Plenae. Ouça e reconecte-se.

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Pedro: A ideia de largar tudo para viajar não nasceu de uma hora para a outra, era um sonho antigo nosso. Eu comecei a velejar aos 12 anos, quando um amigo me levou para represa de Guarapiranga, em São Paulo. A partir daí, eu não parei mais e levei comigo meus pais e meus quatro irmãos. Quando eu conheci a Estela, eu levei ela para o nosso veleiro, em Paraty, no Rio de Janeiro.

Estela: Eu brinco que foi o teste do namoro. O Pedro me perguntou: “Você gosta de acampar? Então, tem um barquinho, que é como se fosse um camping, só que na água”. O barco era bem roots mesmo. A luz era à vela. O banheiro era um balde. Eu sempre gostei de aventura, e naquela viagem ficou claro que a gente tinha muitas afinidades.

Aos poucos, o Pedro foi me seduzindo com a ideia de uma viagem longa. Em algum momento, eu comecei a me interessar e a perguntar mais. “E se o barco afundar? E se tiver uma tempestade? E se tiver uma calmaria?”. Então ele me apresentou um casal de amigos que tinha viajado pelo mundo com as filhas por 12 anos e eu fui me sentindo mais segura com a ideia.

Até que um dia eu falei assim: “Beleza, só que até agora a gente só velejou em Paraty, Ilhabela e Ilha Grande. A gente não tem nenhuma experiência fora, vamos fazer isso?”. E aí a gente passou um mês na Grécia, alugou um barco e teve uma experiência super intensa. Foi nessa viagem que eu falei para ele: “Você quer, então, sair pelo mundo? Eu também quero”.

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Pedro: O meu sonho não era fazer uma viagem sozinho ou só eu e a Estela. Eu queria uma viagem com filhos, com todos os desafios e alegrias que essa experiência traz. Só que tinha um detalhe: a gente não tinha filhos ainda. O nosso combinado foi fazer uma viagem de 3 anos, quando a gente tivesse duas crianças em idade pré-escolar. Porque um dos propósitos da viagem era justamente aumentar a nossa conexão com esses filhos que ainda nem existiam.

E eles precisavam ser pequenos, numa fase em que as crianças ainda querem estar com os pais, em que elas ainda não precisam necessariamente estar na escola. Era uma janela em que a gente ia poder viver plenamente. A gente podia parar de trabalhar e ficar três anos só dedicados a essa experiência em família.

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Estela: Quando a gente tomou essa decisão, eu já estava fazendo tratamento para engravidar. A Aninha veio depois de cinco anos de tentativas. A notícia da gravidez foi maravilhosa, até que a gente descobriu, num ultrassom de rotina, que ela tinha algumas questões de má formação.

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As válvulas e as paredes do coração dela não estavam formadas. O tamanho do feto era menor do que a idade gestacional. O osso nasal era pequeno, e o intestino estava obstruído com várias pregas. Segundo a médica, eram indícios de uma síndrome.

Mas qual síndrome? Podia ser tanto uma Síndrome de Down, que é bastante conhecida e tem uma boa expectativa de vida, quanto podia ser uma síndrome incompatível com a vida. Depois de tanto tempo tentando engravidar, aquela notícia foi um baque bem desestruturante.

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Pedro: E era Síndrome de Down. Depois do parto, os primeiros oito meses foram os mais difíceis. A saúde da Aninha era muito frágil e, em alguns momentos, ela ficou entre a vida e a morte. De todos os problemas, o mais grave era a cardiopatia. Com quatro meses, a Ana foi internada às pressas, com um derrame pericárdio, que é um vazamento de líquido em volta do coração.

Ela precisou ser operada às pressas, ficou na UTI, e os médicos chegaram até a preparar a gente para o pior. É claro que, no primeiro ano da Ana, a gente não tinha cabeça para falar sobre a viagem. Mas um ano e pouco depois, a saúde dela estabilizou e a Estela engravidou do Gabriel. E antes do nosso filho nascer, a gente definiu a data exata para zarpar. A Ana teria 4 anos, e o Gabriel 2.

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Pedro: No final, a parte das terapias da Ana foram a mais fácil de adaptar, porque as profissionais já tinham desenvolvido durante a pandemia a expertise de atendimento virtual. O mais complicado era combinar as nossas paradas com os exames de coração que a Ana precisava fazer. Em muitos casos, a logística envolvia ancorar numa ilha, pegar um avião para um outro lugar, fazer o exame e voltar. E a cada quatro ou seis meses, a gente tinha esse grande evento no nosso roteiro.

Estela: Mas o grande desafio mesmo não foi ligado à parte médica, nem à segurança, como se poderia pensar. Foi a convivência. O veleiro tem 43 pés e 13 metros de comprimento. O espaço interno dele equivale ao de um apartamento de 25 metros quadrados. Nesse cubículo, tinham dois quartos, dois banheiros, uma sala e uma cozinha. Tudo muito pequenininho, tipo uma casinha de boneca. 

Quando você se propõe a estar junto num espaço pequeno 24 horas por dia, você tem que lidar com os conflitos que aparecem. Se surge um desafio, não dá para jogar a sujeira para baixo do tapete. Tem que lidar com ele. Com as crianças, o desafio era a falta de respiro. As crianças demandavam a gente 24 horas por dia, sete dias por semana, sem nenhum escape. Para elas, também era difícil em alguns momentos.

Elas tiveram que lidar com o tédio e tiveram que se virar com poucos brinquedos. Mas esses desafios também têm a sua beleza. Para nós, enquanto casal, ter que lidar com as turbulências aprofundou a nossa conexão. Para as crianças, o tédio se transformou em criatividade. Um brinquedo quebrado continuava a ser uma fonte de alegria. A embalagem de um produto virava uma diversão de três horas. E eles aprenderam a contemplar a natureza e a verbalizar isso para gente.

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Algumas pessoas nos perguntam: “Ah, mas as crianças vão lembrar da viagem?”. Eu acho que elas não vão lembrar de todas as situações, mas vão ficar sim com a memória afetiva de terem um contato grande com a gente, um contato grande com a natureza. E acho que vão ficar com uma estrutura interna emocional muito bem formada para a vida.

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Estela: Uma das melhores partes da viagem foi acompanhar a evolução da Aninha. Ela tem um atraso motor importante em relação a outras crianças com trissomia do 21. As crianças com Síndrome de Down, em geral, começam a andar mais ou menos com 2 anos. A Ana com 3 anos e meio ainda se arrastava de bumbum. Ela não engatinhava. Ela jogava o bumbum para frente e ia trazendo o corpo com a perninha.

Nos consultórios, os fisioterapeutas montam balanços e simulam vários movimentos, que é para a criança desenvolver equilíbrio e a força motora. E aí, a gente se deu conta que, no barco, a Ana tinha esse balanço 24 horas por dia, enquanto nos consultórios as crianças só têm uma hora por semana. Antes da viagem, por muito tempo, ela ficou no mesmo platô de desenvolvimento. E aí, em seis meses no barco, ela era outra criança, completamente transformada.

Pedro: A Ana tem os pezinhos bem virados para dentro, então ela precisava usar uma palmilha para alinhar os pés. Mas a médica falou pra gente que o melhor tratamento mesmo era ela caminhar na areia. Resultado: a gente não precisou de palmilha a viagem toda.

O Gabriel também teve um desenvolvimento muito legal. Ele começou a se envolver muito nas atividades do veleiro. Ele era super interessado por qualquer manutenção que eu fizesse no motor ou na estrutura do barco. Ajudava a Estela a preparar a comida, a pôr a mesa, a guardar as compras, a levar o carrinho no supermercado. E ele aprendeu a ficar mais atento à natureza.

No barco, você é muito mais influenciado pela chuva, pelo vento, pela noite, neblina. O Gabriel sabia que, se estava ventando demais, a gente não ia sair. Se o vento estava contra a navegação era de um jeito. Se estava a favor, era de outro. Nas primeiras noites que a gente dormiu fora do barco, quando a viagem acabou, o Gabriel falou: “Puxa, papai, é mais difícil dormir aqui do que no barco, porque não balança”.

Hoje, a gente mora numa casa que tem quintal grande, com bastante verde e vista para o céu. E num dia desses, o Gabriel me falou: “Papai, você sabia que sempre o sol nasce lá e se põe lá?”. No barco, sempre em movimento, claro que ele não conseguia fazer essa conexão.  

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Estela: A gente percebeu que a viagem teve um impacto não só na nossa família. Teve também em quem acompanhou a aventura com a gente. Quando eu decidi criar uma página no Instagram, a ideia era falar sobre liberdade pra pessoas com algum tipo de deficiência. E aí, os seguidores chegavam no nosso perfil curiosos, porque viam um casal com dois filhos pequenos e uma menina com Síndrome de Down.

E acabou virando uma via de mão dupla, porque os relatos dos seguidores também inspiravam muito a gente continuar compartilhando a nossa vida nas redes sociais. A gente tem algumas lembranças muito marcantes. Uma delas foi da mãe de um menininho de 2 anos que tinha epilepsia. Ela tinha muito medo de sair com a criança para qualquer lugar.

Um dia, ela mandou um inbox falando que estava se permitindo explorar, sair um pouco mais de casa, e estava até pensando em fazer uma viagem com o filho. Teve também um rapaz de uns 30 e poucos anos que foi aluno do Pedro e escreveu: “Mano, eu não sabia nada sobre Síndrome de Down, fiquei sabendo pela página de vocês, conhecendo a Aninha. Eu queria contar que a gente está grávido e acabou de descobrir que o nosso bebê vai ter Síndrome de Down. Mas essa notícia tá [sendo] super tranquila, porque a gente sabe que dá para ter uma boa vida, que nosso filho pode ser feliz”.

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Pedro: A viagem tinha começo, meio e fim por vários motivos. Primeiro, porque a gente queria voltar a trabalhar e precisava voltar a trabalhar. Porque as crianças também precisavam ir para escola. E também porque a vida é feita de ciclos. A viagem acabou com uma sensação de conquista, de algo que você planejou e realizou. E também com uma sensação de que tudo é possível, com determinação e também com uma habilidade que a gente desenvolveu bem, que é a flexibilidade.

Estela: O Pedro e eu somos super planejados, mas a gente aprendeu na viagem a querer controlar menos a vida e a aceitar mais as coisas como elas são. Quando você faz uma travessia do Atlântico, você mais ou menos planeja a data da saída e da chegada.

Mas aí, perto do dia de zarpar, aparece uma previsão meteorológica ruim. E não dá pra cruzar o oceano em 17 dias se você tem quatro dias de combustível. Você precisa de vento. Então, se não tiver uma boa condição de tempo, não pode sair. E é a mesma coisa se você está numa ancoragem e o vento muda. Você tem que mudar de lugar, mesmo que você goste dali e queira ficar por lá mais tempo.

A viagem foi como a vida. Cheia de instabilidades. Cheia de imprevistos. Cheia de desafios. Mas também cheia de pequenas e grandes alegrias. A gente voltou dessa experiência com a lição muito clara de se entregar ao fluxo da vida, aceitando mais, e querendo controlar menos.

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Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.

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Até logo, Abilio!

Diferentes culturas possuem diferentes formas de ritualizarem o luto.

26 de Fevereiro de 2024

Diferentes culturas possuem diferentes formas de ritualizarem o luto. Há quem ofereça uma festa, comida, flores. Há quem se feche por semanas ou abra as portas de sua casa por dias para visitas. Há quem leia um texto, há quem ofereça o silêncio em troca dessa eternidade pacífica. Mas não há quem tenha tornado esse momento tão definitivo em um acontecimento corriqueiro. 

Porque a verdade é que dar tchau para quem se ama não é fácil para ninguém. E apesar de ser a única certeza humana, é também o nosso movimento mais caro e provavelmente o sentimento que mais nos une enquanto espécie. Ver o outro partir é dar um abraço longo em nossa própria finitude e entender que o que deixamos precisa ser construído ainda hoje, porque esse é o verdadeiro tesouro.  

E, nesse aspecto, nosso fundador e maior inspiração, Abilio Diniz, deixou aos montes. Longevo por essência, ele entusiasmou todos ao seu redor a querer chegar mais longe com qualidade e nos lembrava que para alçar esse voo tão alto é preciso conservar bons hábitos todos os dias. Ele nos inspirou com a força de sua fé, que não enfraqueceu nem em seus piores momentos, e nos lembrou que espiritualidade é chama que precisa se manter acesa, porque é o combustível que nos movimenta sem que a gente veja.

Nos inspirou com seu esporte, essa força motriz que o impulsionava a querer ser sempre mais. Serviu de inspiração a todos os empresários já consolidados, mas também àqueles que tinham apenas um sonho e não sabiam por onde começar. Nos estimulou a olhar para a mente muito antes desse tema enfim ganhar a luz que merece. E nos instigou a ter um propósito que nos tirasse da cama e fizesse do mundo um lugar melhor.

Mas, eis o seu legado mais importante: cultivar as relações. Porque, antes de ser tudo isso, Abilio era pai presente, marido amoroso e filho eternamente saudoso. E parecia guardar dentro de si parte do segredo do universo: são as nossas conexões que dão sentido à nossa existência e serão elas a nossa eterna ponte para esse mundo. Que ele possa sempre vir nos visitar por meio das lembranças deixadas em quem o amará para sempre, na esperança infinita de que esse adeus seja apenas um até logo. Obrigada, Abilio!