Para Inspirar

Marcela Barci em "Maternidade atípica"

Conheça a história da mãe que se descobriu em muitas camadas ao vivenciar uma maternidade atípica.

3 de Novembro de 2024



Leia a transcrição completa do episódio abaixo:

[trilha sonora] 

Marcela Barci: Eu tinha 27 anos quando as gêmeas foram diagnosticadas. Até então, eu nunca tinha tido nenhum problema. Eu nasci numa família muito estruturada, com uma boa condição financeira. Eu estudei numa escola legal, fiz intercâmbio, viajei... Sabe aquela vida ideal? Até então era assim. Só que o lado B de viver num conto de fadas é que eu não tinha preparo emocional para enfrentar nada. 

[trilha sonora]
 

Geyze Diniz: A influenciadora Marcela Barci tinha o sonho de ser mãe, mas em seus planos nunca passou a ideia de ter filhas atípicas. A chegada das gêmeas Pietra e Sofia, diagnosticadas com autismo severo, transformou a vida dela, de seu marido e da filha mais velha, Valentina, trazendo muitas lições, desafios e um propósito de vida. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Ouça e reconecte-se. 

[trilha sonora]
 


Marcela Barci: O maior sonho da minha vida era ser mãe. Acho que por eu ter uma relação maravilhosa com a minha mãe, eu queria muito poder ser pra alguém o que a minha mãe é pra mim. E eu sempre quis ser mãe nova. Eu conheci o meu marido quando eu tinha 19 anos. Fiquei noiva com 20 e me casei com 21. Dois anos depois, eu engravidei da Valentina. Mas uma só era pouco. Quando a Valentina tinha um ano, eu engravidei de novo, e dessa vez de gêmeas. 
 

Foi uma gravidez tensa. Primeiro, por descobrir que eram dois bebês. Segundo, porque eu tive vários sangramentos que me deixavam apavorada. E terceiro, porque eu precisei fazer repouso total por quase três meses, até a Sofia e a Pietra nascerem, de 37 semanas. Mas a parte mais tensa ainda está por vir. Quando as meninas tinham 9 meses, eu comecei a desconfiar de algo errado. A Valentina tinha pouca diferença de idade delas. Então, era inevitável comparar o desenvolvimento das minhas filhas. 

 

Eu achava muito estranho que as gêmeas não me olhavam. Por exemplo, na soneca da tarde, quando eu ia acordar a Valentina, ela já olhava pra mim e dava um sorriso. Nunca tive isso com a Sofia e com a Pietra. As duas não olhavam no meu olho em nenhum momento, nem quando a gente estava lá, cara a cara. Quando eu chamava pelo nome, elas nem me respondiam.

No começo eu pensei que elas pudessem ter um problema de audição. Depois eu achei que elas não reconheciam quem era quem, porque eu já chegava chamando as duas
ao mesmo tempo. Aí, no parquinho, eu comecei a fazer comparações. Enquanto as outras crianças arrastavam um carrinho, as minhas filhas ficavam girando a rodinha do brinquedo por um tempão. 
 
 

Até que eu fui pro Google e digitei: “Minha filha tem 9 meses e não olha no meu olho”, “Minha filha fica girando a rodinha do carrinho”. Toda vez que eu escrevia alguma coisa, apareciam conteúdos do tipo: “Os cinco primeiros sinais de autismo no seu filho”. Na hora que eu comecei a ler as reportagens, eu fui identificando padrões que as meninas faziam e que eu achava ok.

Um vídeo no YouTube mostrava uma criancinha de 1 ano
fazendo
flapping, que é um gesto de balançar as mãos no ar, um movimento repetitivo. As meninas faziam isso direto, principalmente quando elas estavam felizes. Um dia eu cheguei pro meu marido então, e falei: “Léo, você não sabe. As gêmeas são autistas”.  

[trilha sonora] 

Ele falou assim: “Não
! Da onde você tirou que elas são autistas? Você sabe o que é autista? Marcela, você já conviveu com algum autista?”. E eu falei: “Não, mas eu li na internet. E as meninas têm os traços”. “Ah, pelo amor Deus! Você procurando pelo em ovo! As gêmeas não têm absolutamente nada! O desenvolvimento de gêmeos é completamente diferente. Eles têm um atraso porque são duas, é normal.”
 


Eu falei: “Léo. As meninas nem balbuciam. Elas não emitem som. Elas não olham pra gente”. Ele, lógico, achou que eu estava neurótica, e aí eu resolvi procurar o pediatra. Quando eu liguei, ele me falou: “Magina! Você tem que se acalmar. Você tem que ter um pouco de paciência. Marcela, você precisa voltar a trabalhar e ocupar a sua cabeça”. Eu me sentia completamente sozinha, mas continuava achando que tinha alguma coisa errada com as meninas. Mãe, né? 

[trilha sonora] 
 
Aí eu comecei a fazer testes. Tipo, eu me escondia e chamava o nome delas pra ver se elas olhavam. Se elas olhavam, eu falava: “Aí, graças a Deus, elas não são autistas”. Dali a 5 minutos, eu chamava de novo. Elas não olhavam e eu voltava a ficar angustiada. Eu mergulhei de cabeça nesse universo do autismo. Comecei a seguir famílias de autistas e gente especializada nas redes sociais. Quanto mais eu via conteúdos, mais eu tinha certeza.

Chegou uma hora que eu resolvi sair da internet e marcar consultas com vários profissionais d
a saúde. Eu procurei pediatra, neurologista, psiquiatra, psicólogo. Ao total, foram onze profissionais. E os onze falavam que as meninas não tinham nada, e que eu precisava ser paciente com o desenvolvimento delas. 
 

Então, quando as gêmeas tinham 1 ano e 9 meses, a gente foi pra inauguração de um hotel perto de São Paulo. O hotel tinha convidado algumas influenciadoras e uma delas era Suzana Gullo, que tem um filho autista, o Romeo. Eu não conhecia a Suzana, mas tomei a coragem e fui falar com ela. Eu me apresentei, resumi a minha história e pedi a opinião dela.

A gente passou um tempão conversando e ela falou: “Olha,
pra acabar com essa angústia, tem um médico maravilhoso que diagnosticou o Romeo. Eu confio nele de olhos fechados. É super difícil conseguir consulta com ele. Mas, se você quiser, segunda-feira eu ligo no consultório. E se esse cara falar que elas não são autistas, é porque elas não são”. 
 

Isso foi num sábado. Na segunda-feira, a Suzana me avis
ou que conseguiu um horário com o médico naquela tarde. Mais do que isso: ela fez questão de ir comigo na consulta. Nós duas entramos no consultório com Sofia e Pietra. E em 10 minutos de conversa, o médico olhou para mim e falou: “As duas são autistas”. 
 

[trilha sonora] 

Na hora que eu ouvi aquelas palavras, eu comecei a chorar. E eu chorei muito, muito. Era um choro de choque, com desespero, mas ao mesmo tempo de alívio. Eu não estava ficando louca. Eu só não fiquei mais perdida, porque a Suzana segurou minha mão e falou: “A gente tá junta pro resto da vida”. Ela me indicou as terapias e os melhores profissionais que eu precisava procurar. No meio desse caos, eu só queria o colo da minha mãe.

De um dia
pro outro, a minha vida virou do avesso. Aquele castelo que eu tinha idealizado na minha cabeça desmoronou. Toda a ideia de ter três filhas que iam ser melhores amigas, que iam fazer intercâmbio juntas, que iam pra faculdade... Não existia mais. As viagens pelo mundo que tanto eu sonhei em fazer com as três não iam rolar. O roteiro que a gente romantiza é você ter um filho, esse filho crescer, trabalhar, se tornar independente e futuramente até te dar netos. 
 

 

Como seria ter dois bebês pro resto da vida? Será que eu ia ter condições emocionais e financeiras pra cuidar das meninas? Como que ia ser no dia em que eu e o Léo não estivéssemos mais aqui? E a Valentina nessa história? Como ia ficar a vida dela? Eu não tinha bagagem emocional pra lidar com aquela carga. E também não tinha tempo pra ficar deitada na cama chorando. Como mãe das meninas, o único caminho possível era seguir em frente. E assim eu fui obrigada a amadurecer. Na marra. 

[trilha sonora] 
 

Num primeiro momento, eu não quis contar pra ninguém. Eu ainda não tava preparada pra escutar a opinião dos outros. Primeiro, eu precisava entender o que que era o autismo. Segundo, eu precisava entender como ia ser a minha vida dali em diante. Eu queria me estruturar, pra depois conseguir abrir meu coração pras outras opiniões alheias. Porque a partir do momento em que você conta pras pessoas, elas se sentem na liberdade de palpitar.  

 

Pau um ano e só quem sabia do diagnóstico das meninas eram eu, o Léo, meus pais, minha vó, meu sogro e a Suzana. Um dia, num jantar na casa da minha vó, eu disse que tinha muito medo do preconceito que a Sofia e a Pietra iam sofrer. Daí o Léo parou, olhou pra mim e falou: “Má, você tem medo, mas você é a mãe delas e tendo preconceito. Por que você não quer contar pras pessoas que elas são autistas? Se você quer que seja uma coisa normal, torne isso uma coisa normal. Fale sobre o assunto”. 

 

Eu tomei um susto, e a fala dele virou uma chavinha na minha cabeça. Na mesma noite, eu gravei um vídeo contando tudo sobre o processo e o diagnóstico das meninas. Depois de 15 dias, eu postei esse vídeo no Instagram e recebi uma enxurrada de mensagens. “Ai, mas eu não acho que suas filhas são autistas”; “Mas você tem certeza?”; “Leva a sua filha pra tomar um passe”; “Vai no médico tal”; e assim por diante. 

Só que naquela altura eu já estava preparada pra encarar esses comentários. Falar publicamente sobre o autismo tirou um peso das minhas costas. E mais do que isso: me deu um propósito de vida. Do mesmo jeito que a Suzana me ajudou, eu tento hoje ajudar outras pessoas que tão nessa situação. Eu amo falar sobre autismo. Eu amo que me perguntem sobre isso. Até porque hoje é uma coisa mais leve para mim.  

[trilha sonora]
 

As gêmeas têm autismo severo. Elas tão com 6 anos e não falam. Mas com muita terapia e principalmente, muito amor elas tão ganhando autonomia. Elas vão ao banheiro sozinhas, elas abrem a geladeira, comem, tomam água, andam e se comunicam pelo iPad. Faz uns dois anos que elas começaram a trocar mais afetos comigo. Elas me olham, me abraçam, me beijam e dão aquele sorriso gostoso de orelha a orelha. 

Eu e a Valentina também fomos para a terapia, é claro, e encontramos o nosso espaço nessa dinâmica familiar. Em vários momentos, ela chegava em casa e queria me contar uma coisa que aconteceu na escola ou alguma história, mas eu estava sempre ocupada com a Sofia e com a Pietra. Outro dia eu tinha que sair correndo e ela me falou: “Mamãe, sabe qual que é o meu sentimento? De raiva, porque você foi ficar com a Sofia e com a Pietra em vez de ficar comigo”. E eu falei: “Filha, você es certa. A próxima vez a mamãe não vai fazer isso. Você vai junto comigo e a gente vai conversar e explicar para suas irmãs que agora é o seu momento”.

Hoje em dia, se acontece alguma coisa, ela já olha pra
Sossô e pra Pipi e fala: “Sô, Pi, agora é o meu momento”. 
E várias vezes eu também falo pra ela: “Valen, a mamãe tá chorando porque a mamãe tá preocupada com as suas irmãs”. Eu quero que a Valen entenda que eu também fico triste, eu também tenho raiva, eu também fico irritada, e eu também fico muito cansada. A Valentina só tem 8 anos e já me perguntou: “Mamãe, eu que vou ter que cuidar das minhas irmãs quando eu for adulta?”. Eu respondi: “Filha, essa responsabilidade não é sua, é da mamãe e do papai”.  

[trilha sonora]
 

Eu sei que a minha experiência com a maternidade atípica é muito diferente da maioria. Eu tenho consciência de que a luta real es com aquelas mães que vivem em comunidades, onde o filho só tem 30 minutos de tratamento por semana. Ou na mãe que foi abandonada pelo marido e não pode trabalhar porque não tem com quem deixar o filho. A minha realidade é bem fora da curva, talvez 0,1% da população. 

Nas minhas redes, eu gosto de tratar o assunto com leveza, porque a vida de uma mãe atípica, ela já é pesada e demandante. Na troca com outras mães eu aprendi que, às vezes, a dica de uma mãe vale mais do que a de qualquer especialista que não tem um filho autista em casa. 

C
om o tempo, eu aprendi a respeitar o limite das minhas filhas, a comemorar as pequenas conquistas e a viver sem criar tantas expectativas. Esse caminho deixou tudo mais leve, fez a maternidade ficar mais gostosa. A Sofia e a Pietra me ensinaram a viver um dia de cada vez e a encontrar felicidade em coisas que antes eu não dava nenhum valor. Na internet, as pessoas romantizam o autismo. Muita gente me fala que as minhas filhas são um "presente de Deus" ou que eu e meu marido somos "especiais".

Mas a real é que todo mundo quer um filho saudável. Ter uma criança atípica em casa é uma luta diária, é desafiador. Mas, ao mesmo tempo, é uma
oportunidade incrível de crescimento e de descobrir forças que a gente nem sabia que tinha. No fim das contas, eu aprendi que, mesmo com as dificuldades, é sim possível construir uma vida plena e cheia de amor.

[trilha sonora]
 

Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae. 

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É possível mudar sua personalidade?

Novas pesquisas dizem que sim, mas isso depende do seu empenho

16 de Outubro de 2019


Se você já pensou em como melhorar sua personalidade, não está sozinho. Pesquisas sugerem que todos nós, em certa medida, possuímos um desejo inerente de cultivar traços positivos de personalidade (como extroversão, otimismo e carisma) e minimizar negativos (como pessimismo e neuroticismo). Mas é possível mudar a personalidade de alguém ? Ou trata-se de algo fixo e inalterável? Pesquisadores da Southern Methodist University, nos Estados Unidos, descobriram que as pessoas que trabalhavam ativamente para mudar aspectos de sua personalidade alcançavam os objetivos desejados em muitos casos. Os resultados foram publicados no periódico Journal of Personality and Social Psychology . Pesquisa. Cientistas recrutaram 377 estudantes das universidades de Illinois e Michigan para participar de um estudo. Eles pediram para os voluntários concluírem um pequeno teste sobre cinco dimensões da personalidade: extroversão, simpatia, estabilidade emocional, consciência e abertura a experiências. Após a conclusão dessa etapa, os participantes foram convidados a escolher qual dessas dimensões eles mais gostariam de alterar ao longo de 15 semanas. Dependendo da escolha, os estudantes recebiam semanalmente "desafios", enviados pela equipe de pesquisa. O objetivo era estimular as pessoas para fora de sua zona de conforto na área que elas queriam alterar. Por exemplo, alguém que quisesse se tornar mais extrovertido poderia ser desafiado a se apresentar a alguém novo. Ou uma pessoa que desejasse melhorar sua estabilidade emocional poderia ter de dedicar pelo menos uma hora fazendo algo de que gosta.  Os testes de personalidades eram refeitos a cada duas semanas. Resultado. Com esse formato, os pesquisadores testaram se os participantes apresentavam alguma transformação ao se envolverem nos desafios. Curiosamente, eles descobriram que funcionava. Os participantes que desejavam alterar os traços de extroversão, consciência, aceitação e estabilidade emocional mostraram melhora nessas dimensões da personalidade. No caso da abertura a novas experiências, as tarefas não funcionaram, pois as pessoas terminaram o estudo menos abertas do que quando começaram. Os cientistas também descobriram que a mudança de personalidade não tinha muito a ver com a dificuldade dos desafios. O que mais importava para os indivíduos era completar as tarefas. "Nosso estudo fornece evidências de que fazer ativamente mudanças comportamentais que alinham os comportamentos com as características desejadas é uma estratégia viável para alterar voluntariamente a própria personalidade”, dizem os cientistas. “Embora isso pareça ser um prognóstico promissor para aqueles que podem procurar programas projetados para ajudá-los a mudar seus traços, nossas descobertas enfatizam uma importante advertência: apenas desejar mudanças e formular planos não é suficiente; é necessário seguir adiante." Fonte: Mark Travers, para Psychology Today Síntese: Equipe Plenae Leia o artigo original aqui .

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