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Desmistificando conceitos: o que são os cuidados paliativos?

Essa linha de cuidado que reúne um conjunto de práticas que vão ter como objetivo fornecer qualidade de vida para os pacientes que mais precisam. Entenda mais!

24 de Novembro de 2023

No segundoepisódio da décima quarta temporada do Podcast Plenae, embarcamos no propósito de Fernando Korkes: usar os seus conhecimentos médicos para ajudar quem mais precisa no Sistema Único de Saúde. Isso, por si só, já seria incrível. Mas a proposta de Fernando é ainda mais específica: trazer essa ajuda de uma forma que faça sentido para o paciente, levando em consideração suas chances de cura e garantindo a dignidade e a qualidade de vida.

Esse olhar não foi adquirido por ele ao longo da formação. Korkes, assim como tantos outros profissionais da saúde, estudou a medicina tradicional, que abre pouco diálogo para o subjetivo e para o sentimental. Essa jornada teve início dentro dele a partir de uma situação específica em sua vida: o câncer que levou sua mãe. Ao longo do tratamento, Fernando viu de perto que tratar um indivíduo não significa tratar somente a sua doença. E que, na verdade, há tantas frentes para se olhar que muitas vezes a doença fica em segundo plano.

Ele viu de perto uma área que ainda caminha a passos curtos no Brasil, mas que promete avançar cada vez mais com firmeza e gentileza que deve ser: os cuidados paliativos. Hoje, falaremos desse termo e desse tipo de atenção que deveria ser regra e matéria obrigatória na graduação, mas que infelizmente ainda é cercado de tabus muito maiores e mais complexos.

A atenção final: os cuidados paliativos

Descrita pelos ingleses pela primeira vez nas décadas de 1950 e 1960, a intenção de uma morte digna, próximo de pessoas queridas e menos sofrida se tornou uma preocupação legítima e que se estendeu aos Estados Unidos da América e outros países da Europa, segundo este artigo científico.

Foi em 1947 que Cicely Saunders, personagem importantíssima para a jornada dos cuidados paliativos, segundo Academia Nacional de CuidadosPaliativos - conheceu e acompanhou até a morte um paciente de 40 anos chamado David Tasma, vítima de um carcinoma retal inoperável.

A partir dessa experiência, a enfermeira, assistente social e médica dedicou sua vida ao sofrimento humano e em 1967, fundou o St. Christopher´s Hospice, o primeiro serviço – e até hoje o mais reconhecido - a oferecer cuidado integral ao paciente, dos sintomas e alívio da dor ao sofrimento psicológico.

Isso resultou na criação do modelo de cuidados integrais e mais humanizados, especificamente para pessoas com “doenças avançadas, progressivas e crônicas, sem possibilidade de tratamento modificador da doença”. Essa foi o primeiro passo para a construção de uma área que ganharia força nos anos seguintes, mas ainda não a força suficiente.

“O cuidado paliativo é uma linha de cuidado que reúne um conjunto de práticas que vão ter como objetivo fornecer qualidade de vida para os pacientes e familiares no contexto de uma doença grave e ameaçadora de vida. Esse cuidado vai ser feito principalmente através do alívio de sintomas, dor e sofrimento, oferecendo suporte e técnicas que buscarão ajudar o paciente a viver de uma forma mais ativa e funcional possível, até a finitude.”, explica Ana Carolina Stamm Fávero, psicóloga, especialista em Psicologia Hospitalar e Cuidados Paliativos.

Na jornada desse cuidado, respeitar os valores e histórico de vida daquele paciente é fundamental, pois trata-se de um cuidado que irá olhar para além da parte física. Isso não quer dizer que não seja importante o manejo das comorbidades e desconfortos físicos, é claro, mas nessa dinâmica, é preciso se manter sensível a questões emocionais, sociais e espirituais, como explica Ana.

“Estamos falando de um tratamento biopsicossocial e espiritual. Então é cuidar do paciente e seu entorno como centro do cuidado, trazendo assistência focada genuinamente no sujeito e não na doença em si”, diz. É isso que torna essa linha de cuidado tão importante: o olhar para o paciente de uma forma holística, com o objetivo de fornecer um cuidado pautado no bem-estar integral desde o diagnóstico de uma doença ameaçadora de vida, perdurando pelo acompanhamento e evolução dessa doença até o seu possível fim.

“Eu acredito que é por meio dessa abordagem que a gente afirma a vida e reconhecemos a morte como um processo natural. É uma abordagem que vai apoiar também as tomadas de decisões, possibilitando que elas ocorram de uma forma mais coerente a partir de orientações reais de todas as opções de cuidado que temos disponíveis. O alívio do sofrimento é o foco”, afirma.

Os caminhos do cuidado paliativo

No Brasil, a área ainda caminha a passos lentos. Em uma pesquisa divulgada pelaAcademia Nacional de Cuidados Paliativos, observou-se que menos de 10% dos hospitais brasileiros disponibilizam uma equipe de CP (cuidados paliativos). Para efeito de comparação, a cobertura dos EUA é de 75% dos hospitais norte-americanos. O mapeamento ainda evidenciou que mais de 50% dos serviços de CP do país iniciaram suas atividades na década de 2010, ou seja, é uma discussão extremamente recente e ainda elitizada - 50% dos serviços são concentrados na região sudeste e menos de 10% do total na região norte-nordeste.

“A questão do acesso é um ponto que precisa ser melhorado. É preciso expandir esse cuidado para áreas remotas e não falar sobre isso somente em grandes centros de saúde. Precisamos garantir de fato um acesso independentemente da localização geográfica, com mais recursos destinados, mais investimentos nessa área e sem excluir as áreas onde de fato a aplicação desse cuidado vai ser mais difícil, mas que não pode ser esquecida”, pontua Fávero.

Graças a figuras como Ana Claudia Quintana, médica especialista em cuidados paliativos e autora de “A morte é um dia que vale a pena viver” – te contamos aqui sobre ele – o tema tem ganhado mais atenção. Em recente entrevista, ela abordou justamente essa questão da inacessibilidade de um atendimento tão importante, e revelou que apenas 0,3% dos pacientes que precisam de cuidados paliativos têm acesso e que, por conta disso, tantos pacientes com câncer, por exemplo, não morrem pela doença, mas sim, pela dor.

Ela também participou como uma das entrevistadas para o documentário “Quantos dias. Quantas noites”, projeto apoiado financeiramente pelo Plenae e que te contamos em detalhes por aqui e que gerou ainda essa matéria relacionada completa quefizemos para falar sobre esses anos que ganhamos na era da longevidade. Essa atenção que o assunto tem recebido é importante para trazer luz ao tema, que ainda sofre muitos mitos.

“Acho que o principal gargalo do cuidado paliativo hoje é fornecer orientações reais sobre o que é esse tipo de cuidado e desmistificar algumas coisas que são constantemente faladas a respeito dessa abordagem. Hoje eu vejo muito mais iniciativas e organizações trabalhando em prol dessas discussões, tornando mais real e mais acessível essas informações, então acredito que esteja melhorando”, comenta Ana Carolina.

Para ela, o fato de o assunto precisar ser desmitificado está relacionado a um outro problema bem comum em nosso país: o tabu com a morte. Mais de 73% dos brasileiros não gostam de falar sobre esse tema, segundo pesquisa encomendada pelo Sindicato dos Cemitérios e Crematórios Particulares do Brasil (Sincep) e realizada pelo Studio Ideias. Isso dificulta várias outras conversas importantes para se ter ainda em vida, como debatemos neste artigo completo.

“Os cuidados paliativos tornam a questão da morte mais concreta e real, nos coloca frente a frente com sua possibilidade e por mais que a gente tenha a certeza da nossa finitude, a gente tenta afastar de todas as formas essa temática. Se perguntamos para as pessoas como elas acham que vão falecer, a maioria fala que gostariam de falecer de uma forma aguda do coração e em casa, mas é uma baixíssima parcela, quase irrisória, que vai morrer dessa forma. Então a partir do momento que idealizamos essa morte, não nos permitimos discutir como gostaríamos de ser cuidado. Porque se a gente acha que a gente vai morrer dormindo, a gente não precisa pensar sobre a forma que a gente quer ser cuidado”, reflete.

Onde, como e para quem?

Os cuidados paliativos, justamente por focarem em um atendimento mais personalizado e dissociado de protocolos rígidos e unificados, pode ser encontrado em diferentes lugares. Esse cuidado pode ser oferecido de diversas formas, configurações e locais, com técnicas e condutas adaptáveis, em prol de um melhor suporte para aquele paciente e sua família. “É literalmente sobre olhar para o sujeito e abrir mão de protocolos mais estruturados e fechados e ir adaptando as terapias conforme as necessidades dele”, explica Ana.

Eles são possíveis de serem oferecidos tanto em casa, com a assistência domiciliar, possibilitando que os familiares e cuidadores estejam mais próximos e presentes. Em casas de repousos e LPIs, em hospices - clínicas especializadas como a de Cicely Saunders. Atualmente, há setores inteiros e leitos destinados a isso em grandes hospitais e, em algumas regiões, é possível encontrar a abordagem até mesmo na atenção primária, através de programas comunitários.

Ainda, o cuidado paliativo é destinado para qualquer um que esteja enfrentando uma doença ameaçadora de vida, independentemente da fase dessa doença ou da idade do enfermo. Há, por exemplo, centros pediátricos dedicados a área. “Todo mundo deveria ser contemplado por esse atendimento desde o diagnóstico de uma doença ameaçadora de vida, pra já ir ponderando sobre o que de fato será benéfico para aquele indivíduo, sem em nenhuma etapa do cuidado submetê-lo a terapêuticas fúteis, que só vão expor aquele sujeito a um sofrimento sem uma melhora efetiva ou sem possibilidade de reversão daquela condição clínica”, reforça.

Por fim, mas não menos importante, é preciso capacitar alunos de todas as áreas da saúde sobre o tema. “Precisamos treinar profissionais para essa área que é extremamente delicada, que lida com uma etapa de muita fragilidade e demanda profissionais específicos”, pondera a psicóloga.

Para quem está pensando em mergulhar na área, seja como um estudante e futuro profissional ou apenas um curioso e até alguém que irá iniciar a jornada como acompanhante de um paciente paliativo, há alguns caminhos para se aprofundar. Livros, de blogs, por vídeos de organizações confiáveis e especializadas, conversas com especialistas da área e até grupos de apoios: tudo isso será válido e bem-vindo frente a um tema ainda tão mistificado e que, com esse artigo, esperamos ter desmitificado um pouco mais.

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Mãedrasta: histórias de amor entre madrastas e enteados

Em uma relação permeada de preconceitos e machismos estruturais, há sim espaço para solidificar esse laço entre as duas pontas. Conheça histórias inspiradoras!

9 de Agosto de 2024

Se você assistiu filmes da Disney ou mesmo familiares ao longo de sua vida, com certeza esbarrou no mito da madrasta “má”. Os exemplos na cultura popular são muitos e o próprio prefixo da palavra já remete de forma sutil a essa ideia: a má - drasta.

Mas, no primeiro episódio da décima sexta temporada do Podcast Plenae, conhecemos justamente o exemplo contrário. A escritora e advogada Ruth Manus, que representou o pilar Relações, conta de como se tornou madrasta muito antes de ser mãe, e como esse papel - que vale o spoiler, se repetiu anos depois -, a ensinou e a preparou tanto para a maternidade que viria depois.

Nesse artigo, vamos entender mais sobre esse papel na sociedade e conhecer outras histórias tão inspiradoras quanto as de Ruth, para quebrarmos de vez esse estereótipo tão negativo e que, convenhamos, não faz mais sentido nem mesmo nos desenhos.

O nascimento da bruxa má

É difícil cravar uma única raiz para o mito da madrasta. A origem é complexa, profunda e muito influenciada por várias culturas e tradições ao longo dos séculos. Tradições orais, como os folclores, certamente teve sua influência. As histórias passadas de geração em geração sempre exerceram muito poder em diferentes culturas e, no caso da madrasta má, elas serviam como advertências para crianças e refletiam as tensões familiares e sociais da época.

Isso porque, antigamente, a mortalidade materna era alta e muitos homens se casavam novamente após a morte de suas esposas. Essas esposas que vinham na sequência herdavam a tarefa de cuidar dos filhos do primeiro casamento, o que poderia gerar rivalidades e conflitos devido a disputas por recursos e atenção.

O fato desse tema ser tão presente em contos de fadas e literatura é, na realidade, um reflexo de tudo isso. Contudo, os autores dessas fábulas não foram os únicos culpados. Em várias mitologias até muito mais antigas, figuras femininas desempenham papéis de madrastas malvadas ou mães substitutas cruéis também, como a Hera, a madrasta de Hércules.

Como uma raiz profunda, há diferentes motivos que contribuem para solidificar essa infeliz árvore de preconceito que foi crescendo. O machismo é uma delas, visto que é sempre muito mais conveniente colocar uma mulher em posição de desprestígio, sobretudo uma mulher que veio depois e subverteu a lógica da família tradicional, o que ajuda ainda a fomentar a rivalidade feminina, outra lógica perversa que o machismo alimenta.

Psicologicamente falando, a introdução de uma nova figura na família pode ser sempre complexa, mas quando se trata de uma posição materna, isso pode ser visto ainda mais como uma ameaça à estabilidade familiar, O medo dessa figura estar tentando substituir a mãe biológica, essa figura tão santificada ao longo dos séculos, se torna ainda mais presente.

Virei madrasta, e agora?

Neste Tema da Vez sobre maternidade, dedicamos uma parte inteira somente para falar da madrasta. Mas com o divórcio cada dia mais comum, cresce o número de mulheres que exercem um tipo diferente de maternagem do qual pouco se fala, que é a madrastidade, e que merece mais atenção em os velhos tabus.

Letícia Tomazella, madrasta de dois e autora do livro Madrasta é a mãe: reflexões sobre uma maternagem marginal, afirma que “mesmo que isso pareça infantil, no dia a dia lidamos com as consequências desse imaginário todo, como a falta de confiança das pessoas em nossa capacidade de maternar e amar nossos enteados”.

Segundo este artigo da BBC, “existem mais de 900 histórias escritas em todo o mundo sobre madrastas malvadas ao longo dos séculos (sem falar na corrente interminável de adaptações cinematográficas) que fazem com que elas, muitas vezes, sejam consideradas menos afetuosas, gentis, alegres e agradáveis — e mais cruéis, injustas e até odiosas.”

Apesar da persistência dessas metáforas negativas, um estudo realizado em 2021 na Universidade da Carolina do Norte, nos Estados Unidos, mostrou que a maioria dos enteados que participaram da pesquisa tinham uma relação positiva com suas madrastas. Todd Jensen, pesquisador responsável pelo estudo, afirma que a presença da madrasta pode “trazer uma contribuição única para o bem-estar de uma criança” e constatou que estas relações benéficas reduzem níveis de ansiedade, depressão e solidão nas crianças, especialmente após um divórcio.

Muitas pesquisas mostram que crescer na presença de outros modelos positivos de adulto, para além dos pais biológicos, ajuda as crianças a construírem resiliência emocional, melhora o desempenho escolar e neutraliza os impactos de dinâmicas familiares negativas. Sem dúvida o papel da madrasta é complexo e muitas acabam caindo na mesma armadilha da perfeição na busca de romper com os estereótipos negativos.

Outros casos positivos

E foi pensando nesses casos de sucesso que fomos procurar outras histórias inspiradoras. Mais do que isso, buscamos também a versão delas, as madrastas, e como foi se apropriar desse título e dessa posição familiar e ainda de uma mãe que tem uma boa relação com a madrasta do seu filho. Veja a seguir!

“Conheço a Renata há 19 anos. Não foi a primeira vez que conheci uma namorada do meu pai, mas as outras eram relações mais superficiais, ela era fotógrafa da banda do meu pai e foi chegando devagar. Os anos passaram e a gente sempre teve uma relação boa, sempre fomos pra praia com ela na casa dos pais dela e sempre fomos bem recebidos pela família deles - eu posso falar ‘tô passando pra almoçar aí’ e vai ter almoço pra mim. Nunca tivemos nenhum problema mais sério, só os mais comuns na adolescência, que se dariam em qualquer relação e ela convivia muito com a gente. Eu nunca tive o mito da madrasta má pra mim, o único preconceito que lembro de ter passado foi a família de uma ex-namorada que não entendia essa proximidade, porque até mesmo a relação dela com a minha mãe sempre foi boa. Mas pra ela pode ter sido mais difícil em relação à sociedade, até porque ela nunca gostou da palavra, do título madrasta, mas sempre gostou muito de nós e mais importante: sempre foi muito parceira do meu pai.”

Lucas Baptista, publicitário e enteado da Renata

“Há 14 anos sou madrasta dos 2 filhos do meu segundo casamento. E meu marido é padrasto da minha filha. Para mim, conhecer os enteados foi muito importante, pois também tenho uma filha do primeiro casamento. Quando você tem filhos, você se torna um ‘combo’, a mala já vem com a necessaire de brinde. Conheci primeiro a Gabi, filha do meu marido, o Michel. Foi meio de surpresa, ela que pediu pra me conhecer e eu não tinha me preparado ‘mentalmente’, fiquei muito nervosa. Ela tinha por volta dos 15 anos e foi muito segura e madura por partir dela querer saber quem eu era. Demorei um pouco mais para conhecer seu irmão, o Lulu (Lucas). Ele precisou de mais tempo para assimilar, e meu marido (namorado na época) sempre respeitou e foi paciente para que tudo acontecesse na hora certa. Foi muito importante pra mim também que os 2 aceitaram e tratam minha filha como a irmã mais nova. Ela ama eles e isso me deixa muito feliz. Acho que, como qualquer relação, a gente tem que construí-la todos os dias. Tivemos a sorte de que todos sempre quiseram ter uma família divertida, leve e amorosa, e hoje temos. Não sou uma pessoa muito carinhosa e tento sempre ouvir, entender, respeitar e não me intrometer se não for chamada. Uma coisa que acho super importante é que eu e o Michel nunca quisemos ser ou substituir ou desrespeitar, respectivamente, a mãe e o pai deles. Nunca gostei muito da palavra madrasta, vem das antigas histórias infantis onde ela é sempre a má da história. E também me incomoda a palavra enteado/a. Mas isso nem importa muito. O mais importante pra mim hoje é que não me vejo sem tê-los sempre por perto, construindo memórias leves e divertidas, sem precisar ter nomenclatura para definir cada um dentro da família.”

Juliana Souza, jornalista e madrasta da Gabriela e do Lucas

“Conheci a Ju quando eu tinha uns 15 anos, eu fiquei bem nervosa, mas eu achava importante conhecer a pessoa que vinha fazendo meu pai feliz. A gente demorou uns anos para ficar mais próximas, mas quando isso aconteceu, viramos amigas. É uma relação mais de amizade do que de madrasta e enteada, tanto que eu tenho dificuldade em chamar ela de madrasta porque eu vejo ela como uma confidente com quem eu troco mensagem e converso sempre. Ela é uma pessoa que faz meu pai feliz, com quem a gente tem uma preocupação e um carinho em comum, então pra mim sempre foi uma relação muito leve. As dificuldades estavam mais relacionadas à aceitação da minha mãe, essa coisa de qual é o lugar da mãe e qual o do madrasta, mas eu acho que eu consigo separar bem isso. Eu vejo no meu círculo de amizade que se dar bem com a madrasta é um pouco uma exceção mesmo. Eu conheço muita gente que não se dá bem e pra mim foge muito da minha realidade. Eu nunca temi que ela roubasse meu pai, por exemplo, para mim eles são um exemplo de amor e de que há segundas chances na vida. Acho que nessa família recomposta que a gente tem, todo mundo só quer ser feliz, sempre tendo a harmonia como objetivo final.”

Gabriela Boccaccio, jornalista e enteada de Juliana Souza

“Eu conheci a madrasta do meu filho, a Ingrid, há 5 anos, foi a primeira madrasta que ele teve e o nosso primeiro encontro não foi a parte mais fácil. A minha primeira impressão foi meio que de ego ferido, e eu tinha muito medo de como seria essa relação do Klauss, meu filho, e ela também tinha as questões dela comigo. A parte boa é que ela era professora de criança, então eu sabia que ela saberia lidar com ele e ter didática. De 5 anos pra cá, muita coisa mudou. A gente teve conversas muito difíceis pra gente conseguir estreitar nossa relação e começamos a ser meio que o porto seguro uma da outra. Depois eu participei de um reality show e ela foi muito essencial pra mim nessa parte, me ajudou, me aconselhou, estava lá quando eu precisei. Existe sim um preconceito muito grande, as pessoas estranham bastante nossa relação, então a gente vê que não é comum na sociedade. Mas eu acho que isso está muito ligado com a relação de como acabou e como resolveu a relação da mãe e do pai. E é importante sempre ter em mente que tudo isso é pro bem da criança, eu acho que quem mais perde em situações ruins entre mãe e madrasta é o filho. Desde que a gente conseguiu se resolver, eu sempre disse que ela tinha abertura para brigar, pontuar, educar, porque ela fazia parte disso, ela também é da nossa família. Ela sempre teve total liberdade para ajudar e estar ali presente. Hoje ela ajuda demais, ele fala que muitas coisas que ele faz é por conta da tia e eu acho isso ótimo”

Ana Bianca Sessa, criadora de conteúdo e mãe do Klauss, enteado de Ingrid

"Esse mês meu pai e minha madrasta fazem 20 anos juntos. Ganhei ela quando tinha 10 anos, são dois terços da minha vida. Meu pai já tinha tido alguns relacionamentos, mas foi a primeira vez que tive uma conexão muito forte - tanto eu, como meus irmãos. Eu tenho muito forte a primeira lembrança da minha madrasta me dando um abraço muito forte e me pedindo desculpas na sequência, dizendo 'é que eu amo dar abraços'. E eu também sou uma pessoa que amo abraçar. Ela não tem filhos, e acho que isso fez diferença porque ela sempre teve eu e meus irmãos como filhos, mas sem tentar substituir ou competir com a minha mãe. As dificuldades que tivemos foram tão pequenas que é até difícil de lembrar, ela pegou muito a minha adolescência e da minha irmã, uma fase que é preciso paciência. Uma coisa que ela agregou muito é que o relacionamento dos meus pais nunca foi bom e ela sempre fez a mediação, colocou panos quentes, isso era positivo para todos os envolvidos. Tanto que a minha mãe sempre confiou muito na minha madrasta e quando eu tinha 15 anos, eu e minha irmã viajamos com ela por uma semana na Itália, só nós três. Hoje eu moro com ela e meu pai em Portugal e me refiro como 'meus pais', para facilitar. Quando descobrem que ela é na verdade não é minha mãe, rola uma surpresa, até pela nossa relação tão próxima. Mas, para mim, ela é sim como uma segunda mãe. Nosso laço é tão forte que eu tenho certeza que ainda que o relacionamento dela e do meu pai terminasse, por exemplo, eu continuaria tendo contato com ela. A mãe dela se tornou a minha ‘avó’, para se ter uma ideia. Eu sei que não é comum nas famílias porque sempre ouvi que eu tinha ‘muita sorte’ de ter uma madrasta tão legal, não era a realidade das minhas amigas. Eu não acho que seja sorte, para mim esse deveria ser o normal. Ela é minha ‘mãedrasta’, evoluiu comigo e, para mim, não tem muito segredo.”

Marina Meira, marketeira e enteada de Patrizia

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