Para Inspirar

Carlinho de Jesus em "Nuvens pelo corpo"

Ouça e leia o episódio da nona temporada do Podcast Plenae, conheça a história do dançarino Carlinho de Jesus, que aceitou seu vitiligo como parte de sua história.

14 de Agosto de 2022



Leia a transcrição completa do episódio abaixo:


Carlinhos de Jesus: Demorou uns 10 anos pra eu começar a enxergar as manchas do vitiligo como um retrato do que eu vivi, não como algo que me envergonhasse. Tem uma canção dos Incríveis que fala assim: [cantando] “Marcas do que se foi, sonhos que vamos ter, como todo dia nasce novo em cada amanhecer”. É isso. Essas marcas, que eu gosto de chamar de nuvens, são o mapa da minha vida, porque elas refletem o trajeto que eu percorri até aqui. 


Geyze Diniz: Conhecido por seu alto astral e seus estandartes de ouro, o coreógrafo Carlinhos de Jesus conta como foi o processo de descoberta e aceitação de suas nuvens, como carinhosamente chama suas manchas de vitiligo. Escute essa história de beleza, compreensão e amor pelo seu próprio corpo que o querido Carlinhos de Jesus nos ensina. Ouça no final do episódio as reflexões finais da Neurocientista Claudia Feitosa-Santana. Eu sou Geyze Diniz e esse é o podcast Plenae. Ouça e reconecte-se.


[trilha sonora]


Carlinhos de Jesus: Eu tenho uma doença autoimune e rara chamada síndrome de vogt-koyanagi-harada. O primeiro sintoma dela foi a perda da visão. Aos poucos, eu fui perdendo a noção de profundidade. Eu dava muitas topadas na rua, porque não enxergava os obstáculos a minha frente. A minha visão de perto também foi afetada. O grau ia aumentando rapidamente e eu comprava aqueles óculos de camelô pra ler. Quando eu precisei pegar uma lupa pra ler um texto, eu percebi que tava com um problema.


[trilha sonora]


Eu fui a alguns oftalmologistas, mas eles não davam um diagnóstico. A gente sabia que era uma inflamação, porque a parte branca do meu olho tinha virado vermelha. Bem vermelha mesmo, uma cor muito forte.


Nessa época, eu já tinha largado o meu emprego como funcionário público pra me dedicar à minha paixão, a dança. Era começo dos anos 90, e eu tava fazendo shows com a Elba Ramalho. A nossa agenda era uma loucura, às vezes com duas apresentações por dia. Mas uma loucura boa. Eu dizia pra Elba: “Você só se preocupe em cantar, eu vou te dar todo o respaldo”. A Elba dança muito bem, mas a tarefa dela principal é cantar. E eu dava condição a ela pra relaxar, ficar tranquila.


Mas você consegue imaginar como é dançar sem enxergar? A perda da visão se agravou de um jeito, que a luz do palco me cegava totalmente. A equipe de iluminação precisou mudar a luz frontal do show, porque aqueles canhões apontavam pra minha cara e eu não via absolutamente nada. A solução que eu encontrei foi medir o palco na hora do ensaio. Quando eu entrava em cena, eu sabia quantos passos eu podia ir prum lado, pro outro, pra frente ou pra trás, pra não cair do palco.


[trilha sonora]


Quem tem uma doença rara sabe como é difícil conseguir um diagnóstico, e comigo não foi diferente. Quando eu tava com 20% de visão em um olho e 22 no outro, me indicaram um médico em Belo Horizonte chamado Hilton Rocha, considerado o papa da oftalmologia. Eu fui ao consultório dele e, depois de um monte de exames, ele disse que eu tinha uma uveíte, que é uma inflamação no olho. Só que a uveíte é fácil de curar, enquanto a minha só piorava. E aí o doutor Rocha me explicou o por quê. A minha inflamação nos olhos era consequência de uma doença autoimune que eu nunca tinha ouvido falar: a tal da vogt-koyanagi-harada. Além de afetar os olhos, essa síndrome causa também o vitiligo, uma doença que afeta a pigmentação da pele.


E, realmente, tinham aparecido umas manchas brancas nas minhas mãos, no pescoço, no rosto e na virilha. Alguns médicos tinham apontado que podia ser vitiligo, mas ninguém bateu o martelo, até o doutor Hilton Rocha descobrir o que eu tinha.


Aí, com o diagnóstico certo, eu finalmente comecei a sentir resultado no tratamento. O médico falou que, depois dos 50 anos, a uveíte ia regredir, e isso aconteceu mesmo. Hoje, com 69 anos, eu não tenho mais nenhuma inflamação ocular. Eu enxergo bem, e uso óculos por causa de todos os remédios que eu tomei que resultaram numa catarata medicamentosa.


O mais complicado de lidar foi o vitiligo. Eu tomava imunossupressor e corticóide. Tinha também um remédio que eu passava na pele e tomava sol por 1 minuto pro produto agir. Não podia passar de 1 minuto, porque queimava muito. 


Nessa época, eu tive que fazer uma viagem de trabalho para Cuba, um país que é referência no tratamento de vitiligo. Eu sou amigo do Jorge Perugorría, aquele ator cubano que fez o filme “Morango e Chocolate”, e contei pra ele sobre o diagnóstico. Ele se ofereceu pra me ajudar.


Por ser brasileiro, eu teria que ir a um hospital pra estrangeiros e pagar um preço em dólar. Eu não lembro de valores na época, mas era uma coisa bem absurda. Aí o Jorge marcou uma consulta pra mim num hospital cubano, que era de graça. Eu me senti mal com aquilo, mas o médico era muito amigo dele e uma autoridade em vitiligo no país. Então, eu aceitei.


[trilha sonora]


O hospital era bem antigo, com equipamentos de um século atrás, só que muito limpo, muito bem organizado. O chão era tão enceradinho, que refletia a luz que entrava pela janela. Aquele cuidado com a limpeza me chamou atenção e ficou gravado na minha memória.


Eu tava num corredor largo e comprido, esperando a consulta, com mais um monte de gente. Até que um cara imenso, de jaleco branco, abre uma porta e fala: “Ohhhh, Carlinhos!”. Ele vem e me abraça, pra todo mundo ver que a gente tinha intimidade. Era uma teatrinho, pra fazer de conta que eu tava visitando um primo meu, e não que eu era um estrangeiro usando o sistema público do país.


Quando o médico bateu a porta do consultório, ele pediu pra eu tirar a roupa e apontou pra mim um aparelho que parecia um telescópio largo, grande. Dava pra ver que era bem antigo, pois o esmalte da sua pintura já tava um pouco gasto, mas que funcionava muito bem. Aí o médico se sentou do outro lado, meteu a cara na lupa, olhou pra mim e confirmou que eu tinha vitiligo. 


Ele me receitou melagenina, um medicamento à base de placenta humana que estimula a capacidade de produção da melatonina. Aquilo fedia, como se eu tivesse tomado um banho com clara de ovo. Me incomodava muito, mas eu usava, porque a verdade era que eu não queria as marcas brancas na minha pele. Eu escondia tanto a doença, que eu escrevi um livro sobre a minha vida e nem citei o vitiligo. Não era tanto por mim, mas porque eu me preocupava com a opinião alheia. Eu tinha medo das pessoas acharem que era algo contagioso. 


As marcas que mais me incomodavam eram no pescoço. Pra disfarçar, eu passava uma maquiagem. Eu cheguei a comprar uma base que me indicaram e que só vendia em Nova York. Depois, eu comecei a usar blusas com gola alta. Imagina usar gola alta no calor do Rio de Janeiro? 


[trilha sonora]


Um dia, eu me abri com dois alunos, a Regina Miranda, uma grande coreógrafa de dança contemporânea e muito minha amiga, e o marido dela, o psicanalista Eduardo Mascarenhas. Contei sobre o vitiligo e o incômodo que eu sentia com os olhares estranhos que eu recebia.


[trilha sonora] 


A partir dessa conversa, eu comecei a perceber que não tinha sentido lutar contra algo incurável. Algo que não tem volta e que na verdade não atrapalha em nada o meu trabalho em nada. Essa percepção foi crescendo dentro de mim, até que uma hora eu liguei o “que se”. Sabe o que é o “que se”? É o “que se dane!”. Eu parei de passar o remédio fedido e aceitei que as manchas brancas contam a minha história.


[trilha sonora]


O estado emocional influencia bastante o vitiligo. Como eu levo uma vida muito agitada, com vários momentos de estresse, a pele marca essas passagens. Cada nuvem estampada no meu corpo traz a lembrança de um trabalho que eu fiz. Uma é da coreografia que eu criei pra Comissão de Frente da Mangueira em 98. Essa outra da Comissão de Frente de 99. Tem uma da primeira vez em que eu subi no palco com a Marília Pêra. E por aí vai.


[trilha sonora]


O vitiligo me fez enxergar muita coisa, e é por isso que hoje eu venero as minhas manchas. Nesse processo de aceitação, eu passei a me importar menos com a opinião alheia. Já teve uma época em que, cada 10 críticas que eu recebia na internet, eu respondia 8. Depois, passei a responder 5. Atualmente mais relaxado, eu respondo 3, e vai chegar o dia que eu não vou responder mais, simplesmente porque não vou me importar mais.


Eu fui entendendo que o preconceito tá nos olhos de quem vê. É do outro, não é meu. Ah, você tá olhando pra minha mancha? Eu tô olhando o seu desrespeito. Eu não sou um coitado. Eu tô trabalhando, tô vivendo, tô respirando, tô amando. Eu só quero ser visto como eu sou, com naturalidade. 


[trilha sonora]


No fim das contas, eu percebi que a minha atitude de aceitação não serviu só pra mim, mas pra um monte de outras pessoas. Quando familiares de pessoas com vitiligo me pedem orientação, eu faço uma pergunta óbvia, que eu já até sei a resposta. Eu pergunto: “Você ama teu filho? Você ama a tua mulher?” Pronto, o teu amor vai trazer o apoio emocional, o amparo que a pessoa precisa. A família é fundamental nesse processo, e isso eu sempre tive.


[trilha sonora]


Eu recebo muitas mensagens nas redes sociais, e, sempre que eu tenho tempo, eu mesmo respondo, principalmente de quem tem vitiligo. Algumas pessoas falam: “Eu não aceito as minhas manchas, mas eu vejo você na televisão e fico impressionado. Como você faz pra aceitar o vitiligo?” Eu falo: “Ué? Assim como eu tenho bigode, assim como eu tenho dois olhos, assim como eu tenho duas pernas, eu tenho essa cor de pele. Que diferença isso faz?”. Eu explico que, quando a gente age com naturalidade e encara essas nuvens como parte de quem a gente é, as pessoas respeitam. A gente vai ter que conviver com o vitiligo pra sempre, como um casamento que nunca terá divórcio. Então [risos], é melhor aprender a ter um bom relacionamento com ele.  


A gente não deve se envergonhar de algo que faz parte da gente, muito menos esconder. Hoje, eu gosto tanto de quem eu sou, que eu tomo sol e faço questão de deixar a mão ficar bem moreninha, pra aumentar o contraste da pele e mostrar o vitiligo pra todo mundo. 


[trilha sonora]


Claudia Feitosa-Santana: Carlinhos de Jesus nos relata sua jornada para aceitar as marcas que o vitiligo registra na pele de seu corpo. Ele não está sozinho. Todos nós, em alguma medida, buscamos o mesmo, sentir orgulho sobre o que nos envergonha, e não podemos alterar.


Carlinhos aprendeu que “quando encaramos nosso corpo com naturalidade como parte de quem somos, as pessoas respeitam.” E isso acontece porque nossa percepção do mundo não começa de fora pra dentro, mas sim de dentro para fora, pois não começa com a luz que entra por nossos olhos e sim com a nossa expectativa, o que esperamos encontrar no mundo. É essa expectativa que direciona nossa atenção, determinando o que salta aos nossos olhos e aos nossos ouvidos. Da mesma forma, é ela que influencia a interpretação que damos ao que vemos e ouvimos. Ou seja, a forma como sentimos o mundo está diretamente relacionada às nossas expectativas.


Por isso, quem não aceita o corpo, sente mais preconceito. Mas, quem se orgulha dele, sente mais respeito.


[trilha sonora]


Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.


[trilha sonora]

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Para Inspirar

Aline Borges em "Recebi uma segunda chance para viver"

Conheça a história de como uma experiência de quase morte se conectou com o divino, na décima quarta temporada do Podcast Plenae.

26 de Novembro de 2023



Leia a transcrição completa do episódio abaixo

[trilha sonora] 


Aline Borges: A sensação de paz que eu tive na outra dimensão foi a mesma que eu tenho quando eu comungo. Eu realmente me sinto conectada com Deus quando eu recebo a hóstia na missa. O padre me disse que essa é a verdadeira comunhão. E eu falei pra ele: “Se é assim, então eu estive com Jesus quando eu fui pro céu”.  


[trilha sonora] 


Geyze Diniz: Por ser enfermeira, Aline Borges conseguiu identificar que tinha a Síndrome de Guillain-Barré a caminho do hospital. Em seu período de internação, ela viveu uma experiência de quase-morte onde viu não só o passado, mas também o futuro. Hoje, Aline enxerga que ganhou uma nova chance de viver e quer tirar o máximo proveito dela. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Ouça e reconecte-se. 


[trilha sonora] 


Aline Borges: No dia 2 de janeiro de 2021, eu acordei de madrugada sentindo uma dormência nas mãos e nos pés. Eu achei que tinha dormido de mal jeito, e deixei pra lá. Nesse dia, eu estava com a minha família em Grussaí, é uma praia que fica a uns 20 minutos da onde eu moro, em Campos dos Goytacazes, no estado do Rio de Janeiro. Quando amanheceu, eu me sentia nauseada, meio tonta, nem café eu quis tomar – eu amo café! Mas, como tinha acabado de passar o Ano Novo, eu pensei: “Deve ser ressaca. Vou tomar uma dipirona”.  


Só que o mal-estar foi aumentando. A dormência das mãos subiu pros antebraços, até chegar nos cotovelos. A dos pés avançou para as pernas. Eu sentia como se tivesse umas formiguinhas andando sobre a minha pele. O meu marido, que é ginecologista, falou assim: “Vamos andar, porque pode ser circulação”. A gente caminhou um pouco e eu senti fraqueza.  


Eu sou enfermeira e eu gosto do hospital pra trabalhar, não pra ser paciente. Eu não sou aquela pessoa que corre pro hospital por qualquer coisinha. Eu sou resistente pra caramba. Eu tive uma cólica renal e eu continuei trabalhando. Eu dava plantão de 24 horas grávida de 8 meses. Mas, nesse dia, eu pedi pro meu marido pra me levar pra emergência.  


No caminho, eu lembrei de algumas doenças raras que eu tinha aprendido na faculdade. São conteúdos que a gente estuda por alto, mas alguma coisa ficou na memória. Aí eu comentei com o meu marido: “É síndrome de Guillain-Barré. Corre, porque eu vou parar!”  


[trilha sonora] 


Guillain-Barré é uma doença autoimune, ou seja, o próprio corpo se ataca. Nesse caso, o alvo dos anticorpos era a bainha de mielina, uma camada de gordura que protege os neurônios. A doença, ela causa dormência, fraqueza e, nos casos mais graves, como o meu, paralisia. Só que o neurologista que estava de sobreaviso no hospital não acreditou que fosse Guillain-Barré. Ele disse pro meu marido que eu estava dando um "piti" e me liberou pra casa, mesmo a gente insistindo na internação.   


[trilha sonora] 


A gente voltou pra casa em Campos e, pouco tempo depois, eu caí no corredor, em cima do Zidane, meu cachorro. Eu já não tinha forças pra me levantar. Aí, eu me desesperei, porque eu sabia o que estava acontecendo. Quando a dormência chegasse no meu diafragma, eu não ia mais respirar. A síndrome estava avançando muito rápido! 


O meu marido me tirou do apartamento de cadeiras de rodas e me levou pro mesmo hospital. Lá na emergência, eu pensei: “Se eu não fizer um escândalo, eu vou morrer”. Eu lembro que eu batia no peito e gritava: “Me entuba! Me entuba! Eu não tô respirando! Me entuba!" Essas foram as últimas palavras que eu lembro de ter falado, antes de perder a consciência.  


[trilha sonora] 


Eu acordei do coma uns 12 dias depois e, a primeira coisa que eu pensei, foi: “Eu não morri”. Eu tentei me mexer e não consegui. O suor escorria de tanto esforço que eu fazia pra mover qualquer parte do corpo. Não mexia nada, nem um dedo. Aí que eu fui começando a me situar.  


[trilha sonora] 


A minha boca estava aberta, então isso significava que eu estava entubada. Pelos barulhos, eu percebi que eu estava na UTI. Eu consegui mexer um olho só um pouquinho e vi seis bombas de infusão e pensei: “Meu Pai eterno, eu tô com seis medicações fortes!”


A síndrome de Guillain-Barré, ela não afetou a minha mente. Eu não conseguia me mexer, mas a cabeça não parava um minuto. Eu sou agitada, faladeira, tô sempre em movimento. E, de repente, eu tava presa no meu próprio corpo. Foi a maior sensação de impotência que eu já senti na vida. Eu me sentia refém de mim mesma. 


[trilha sonora] 


O que me ajudou nessa hora foi a fé. Se eu não acreditasse em Deus, eu acho que eu tinha pirado. A oração é a arma mais poderosa que a gente tem, e ela é de graça. Eu orava muito. Eu tinha dor no corpo inteiro. Por eu ter ficado tanto tempo em coma, colocaram um colchão pneumático, aquele que enche de ar, pra evitar ferida. Às vezes, eu me sentia engolida naquele colchão. Era horrível, mas como que eu ia reclamar?


Até que eu bolei uma estratégia pra chamar atenção. Eu pensava em situações horríveis, tipo uma barata subindo no meu pé ou os meus filhos sendo sequestrados. Eu sabia que, assim, os meus batimentos cardíacos iam subir, a respiração ia ficar ofegante e a saturação ia cair. Aí, o aparelho ia apitar e alguém iria ver o que estava acontecendo. Meu marido me ajudou a desenvolver um método de comunicação piscando o olho. Uma piscada era “sim”, duas era “não”. Com muita luta, eu conseguia me comunicar minimamente. 


[trilha sonora]


Os médicos tentaram tirar os tubos, mas os meus pulmões e o diafragma ainda não tinham forças pra eu respirar sozinha. Depois de 16 dias de internação, eu passei por uma traqueostomia, uma pequena cirurgia pra facilitar a entrada do oxigênio, onde o tubo é colocado por uma abertura no pescoço.  


Uma amiga minha, que é anestesista, ela fez questão de participar da operação. Eu me lembro que, quando ela começou a aplicar a anestesia, ela falou: “Amiga, relaxa, tá tudo bem. Você vai apagar e a gente vai fazer o procedimento, tá?”. Eu pisquei uma vez. E aí, logo em seguida, eu vivi a experiência mais linda da minha vida. 


[trilha sonora] 


De repente, eu não estava mais deitada na maca. Quer dizer, eu estava, mas era só o meu corpo. Eu me sentia fisicamente em pé, do lado da minha amiga.  


[trilha sonora] 


Em qualquer hospital, o monitor que mostra os sinais vitais fica atrás do paciente e de frente para os médicos. E aí, como o meu ângulo de visão era de pé, eu olhei o monitor e eu vi que a minha pressão arterial estava em 4 por 2. A normal é 12 por 8. E eu pensei: “Cara, eu vou parar…”. E parei mesmo. 


[trilha sonora] 


Na minha cabeça, eu falei assim pra minha amiga: “Bicho, faz alguma coisa”. Nesse momento, ela pulou em cima de mim e começou a massagear meu peito, com bastante força e gritava: “Você não pode parar! O outro médico, que estava ambuzando, ou seja, fazendo ventilação mecânica em mim, falava: “Ela é sua amiga, você não tá bem. Deixa eu fazer isso, você vai quebrar a costela dela. Vem ambuzar”. Até que ele convenceu a minha amiga a deixar que ele massageasse o meu peito. 


Eu via aquela cena com a consciência de que eu tinha morrido. Mas nem por isso eu me sentia nervosa, amedrontada ou preocupada. Eu estava numa boa. Eu, que não perco a piada nem morta, lembro que olhei pros meus pés na maca e pensei: “Pelo menos a unha tá feita”. 


Enquanto os médicos tentavam me reanimar, eu senti que alguém me chamava pra ir pra outro lugar. Tinha uma presença forte do meu lado direito. Eu não conseguia me virar, então eu não vi quem era. Mas eu sentia que ele era alto, forte e muito cheiroso. Sabe aquele cheiro de lençol que acabou de ser lavado? Era um perfume assim, que te abraça. Um cheiro de paz. 


[trilha sonora] 


E esse ser me conduziu pra outro local. Ele não falava nem apontava nada, mas eu entendia pra onde eu tinha que ir. A gente foi pro lado de fora do hospital. E ali, diversas passagens da minha vida começaram a ser projetadas numa espécie de tela. Na hora, caiu a minha ficha: “Morri mesmo”.  


Pra mim, aquele era o telão do Juízo Final. Era como se passasse um filme com todos os erros que eu já cometi, dos mais bobos aos mais importantes. Cada vez que aparecia alguma coisa errada, eu sentia um peso no meu ombro direito. Tipo: “olha isso. Presta atenção!”  


Eu sou muito brincalhona e vi como brincadeiras bobas que eu fiz chatearam outras pessoas, sem que eu percebesse. Apareceu, por exemplo, uma cena de um comentário que eu fiz sobre a blusa de uma amiga de infância. E aí ela foi embora chateada. Dessa experiência, ficou a lição de ouvir mais e falar menos.


Outra lição foi a de expressar melhor os meus sentimentos pelas pessoas que eu amo. Eu percebi que eu perdi muitas oportunidades de falar “eu te amo” pro meu pai, pro meu avô e pra amigos que já não fazem parte da minha vida. Mas, o filme não mostrou só o passado. Ele projetou também o futuro.  


[trilha sonora] 


Apareceram coisas que aconteceriam meses depois. Uma delas foi a morte de um parente. Foram situações que eu nunca poderia prever. Quando o filme acabou, eu fui puxada como um ímã pra outro lugar mais elevado. Foi tão rápido, que eu só senti o meu cabelo voando. Nessa outra dimensão, não tinha limite de chão, de parede, de teto.


Ao mesmo tempo, eu não tava flutuando, eu andava. Era um lugar muito, muito claro, onde não tinha dor, não tinha angústia. No hospital, eu sentia muita dor e muita angústia. Mas ali eu estava feliz. Eu queria ficar lá! E aí, apareceu na minha frente o meu avô materno, Joaquim, que já é falecido. Ele cuidou muito de mim na minha infância. A minha mãe trabalhava em três períodos e o meu pai morreu quando eu tinha 11 anos.


O meu avô me contava histórias, me dava banho, me dava comida, fazia lição de casa comigo, penteava meu cabelo. No fundo do quintal dele tinha um pé de jambo. Quando a árvore dava flor, ele me chamava pra ver o tapete cor de rosa que cobria o chão. Eu devia ter uns 7 anos, mas eu lembro que eu adorava pisar naquelas florzinhas. Eu era apaixonada por ele e eu morro de saudade! Cuidei dele até seus últimos dias.


[trilha sonora] 


O meu avô estava bem na minha frente, agachado no chão, com os braços abertos e um sorriso no rosto. Igualzinho ele fazia quando eu era criança. O meu avô era descendente de indígenas e tinha um cabelo bem liso, que escorria no rosto. Aí, eu estava indo abraçar ele, toda feliz, quando uma mão me segurou.


Eu fiquei muito enfurecida, porque o ser que estava comigo não me deixou abraçar o meu avô. Nessa hora, ele me segurou com mais firmeza, apertando o meu ombro pra baixo. Foi o único momento em que ele disse alguma coisa: “Calma, minha filha. Tenha calma. Não chegou a sua hora”. 


[trilha sonora] 


Não tinha chegado a minha hora mesmo. Os médicos conseguiram me reanimar e eu acordei no hospital, de volta na UTI. Mais tarde eu entendi que, se eu tivesse abraçado meu avô, eu estaria me entregando pro outro plano espiritual.  


[trilha sonora] 


Esse fenômeno que eu vivi é o que a ciência chama de experiência de quase-morte ou EQM. Os cientistas não sabem explicar como ela acontece. Muitas pessoas que sofrem paradas cardíacas têm relatos parecidos com o meu. Eu fiquei quase 1 minuto sem batimento cardíaco. Eu estava clinicamente morta. Como é possível que a minha experiência do outro lado tenha durado só 60 segundos? O tempo cronológico daqui não é o mesmo de lá, porque a quantidade de coisas que eu vivenciei não cabe em 1 minuto.  


[trilha sonora] 


Depois da traqueostomia, eu ainda fiquei mais duas semanas no hospital. Enfrentei uma longa batalha de recuperação, fazendo fisioterapia três vezes ao dia. Quando eu tive alta, passei quatro meses com homecare até voltar a andar e conseguir um pouco de autonomia. Um mês depois, meu sogro querido, que era um pai para mim, fez um AVC hemorrágico por causa da Covid e faleceu. Foi uma porrada muito grande, sabe? Eu mal tinha me recuperado e ele se foi… 


[trilha sonora]


Hoje estou vivendo no meu novo normal, com as sequelas que ficaram. Lavar o meu cabelo sozinha, por exemplo, é sempre um desafio, porque eu não tenho força. Eu faço terapia, academia e dieta anti-inflamatória. Tem dias que eu não consigo sair da cama de tanta dor. No início, eu sentia uma grande revolta. Por que eu tive que passar por tudo isso? Por que eu?  


Os médicos concluíram que o gatilho da Guillain-Barré foi uma diarreia que eu tive no Natal, causada por uma bactéria chamada Campylobacter jejuni. Tem tanta gente no mundo, por que logo eu fui ter uma doença que afeta uma pessoa em cada 100 mil? 


[trilha sonora] 


Depois de muitas conversas com o padre da minha paróquia e com uma amiga espírita, eu entendi que eu fui escolhida pra passar por tudo isso. Aquele ser que estava comigo na outra dimensão, pra mim, era Jesus Cristo. A minha fé, que já era forte, triplicou depois da doença e, principalmente, depois da EQM. Eu só não morri, porque Deus quis assim. 


A neurologista que me acompanhou não acreditava que eu sobreviveria. Ela me falou depois: “Você é um milagre, porque a ciência não explica o fato de você estar viva”. Eu acredito que existe um propósito pra eu ter voltado da parada cardíaca com a minha consciência intacta. E o maior deles é alertar as pessoas sobre as doenças raras. 


No meu Instagram, eu ajudo quem teve síndrome de Guillain-Barré. Ajudo também parentes, cuidadores e amigos dessas pessoas, nem que seja com uma palavra de carinho. Eu me tornei voluntária de uma associação da Califórnia que estuda doenças raras. Todo mês, eu tenho uma reunião com estudantes de medicina do mundo inteiro. O objetivo dessas conversas é alertar os futuros médicos sobre diagnósticos pouco comuns e, assim, melhorar a vida dos pacientes. 


Tem gente que morre sem saber o que tem. Morre sem ser atendido corretamente. Eu tive muito privilégio de identificar o que eu tinha. Eu nunca tinha me sentido especial antes, porque eu achava que era uma crença soberba. Mas, eu aprendi que eu posso, sim, me sentir especial. Deus me deu uma segunda chance pra viver e eu quero fazer valer essa oportunidade. 


[trilha sonora] 


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[trilha sonora] 

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