Para Inspirar

Paula Pfeifer em "​​Eu sou uma surda que ouve"

Desmistificando a deficiência auditiva por meio de seus textos e de sua própria existência, Paula prova de que não há limitações quando se tem um objetivo.

4 de Dezembro de 2022



Leia a transcrição completa do episódio abaixo:

 

[trilha sonora]


Paula Pfeifer: Eu sou surda. Só de ouvir essa frase, talvez você já se pergunte: “Como assim, surda, se ela fala tão bem?”. É que graças à medicina e à tecnologia, eu sou uma surda que ouve. Pode parecer coisa de ficção científica, mas não é. Quando as pessoas escutam as palavras “surdez” ou “surdo”, elas automaticamente associam à língua de sinais, intérprete de libras, surdos que não falam. Só que eu e milhões de pessoas no mundo inteiro somos surdos oralizados. Pessoas com algum grau de surdez que falam, que leem lábios e que usam próteses auditivas para voltar ao mundo dos sons.

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Geyze Diniz: Aos 6 anos de idade, a escritora Paula Pfeifer começou a perceber um ruído estranho em seu ouvido, mas só aos 16 que ela recebeu o diagnóstico que tinha surdez severa, bilateral e progressiva. Após alguns anos escondendo sua deficiência auditiva até de si mesma, foi na faculdade que ela revelou seu segredo e saiu do armário da surdez. De lá pra cá, Paula se dedica a criar conteúdo sobre surdez e tecnologia para disseminar informação de qualidade sobre o tema.

 

Ouça no final do episódio as reflexões do Historiador Leandro Karnal para te ajudar a se conectar com a história e com você mesmo. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Ouça e reconecte-se.

 

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Paula Pfeifer: Eu devia ter uns 6 anos de idade quando percebi um ruído estranho no meu ouvido. O apartamento em que a gente morava, em Santa Maria, no Rio Grande do Sul, tinha um corredor em formato de “S”, onde eu adorava correr. Numa tarde, eu encostei a cabeça na parede e gritei: “Mãe, tem um apito no meu ouvido!”. A minha memória mais antiga da surdez ainda é nítida, mesmo que tenha passado quase 35 anos.

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Eu lembro do olhar intrigado da minha tia-avó, toda vez que eu repetia a palavrinha mágica das pessoas que não escutam direito: “Hã?”. Pra ela, eu falava “hã?” demais. Às vezes, ela comentava com a minha mãe e a minha avó que desconfiava que eu não ouvia bem. As duas sempre retrucavam: “Imagina, que bobagem!”. Como eu tinha a voz perfeita, ouvia muita coisa e conversava normalmente, era mais fácil pensar que eu era distraída. E, nos anos 80, não havia toda essa informação facilmente disponível hoje.

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Fiz uma audiometria e a fonoaudióloga deixou claro que eu tinha uma perda auditiva, mas minha mãe não lidou bem com a notícia e disse à fono que ela estava enganada. Só posso explicar de uma forma: é a clássica negação. Quando a surdez se manifesta na infância, nem todos os pais lidam com isso da melhor maneira. Embora a surdez seja considerada uma urgência quando acomete as crianças, muitas famílias levam anos até buscar reabilitação auditiva, sem saber o quanto estão prejudicando os seus pequenos. Afinal, tudo é comunicação, e a saúde auditiva é fundamental para o nosso pleno desenvolvimento.
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Fui levada a um otorrino que disse que o canal do meu ouvido se abriria conforme eu crescesse. E que daí ficaria tudo bem porque eu passaria a ouvir melhor. A gente acreditou nesse diagnóstico médico errado, e eu fui me virando com leitura labial. Na escola, eu procurava sempre um lugar estratégico para me sentar. Na época, meu ouvido bom era o direito. Então, eu sentava na fileira lateral e encostava a cabeça na parede, pra ter uma visão panorâmica da sala de aula e “ouvir” com os olhos.

A coisa se complicou na adolescência. Conversar no telefone com as amigas e namoradinhos era um pesadelo. Eu não entendia nada do que eles diziam. Para não passar vergonha, eu pedia para quem atendesse o telefonema dizer que eu não estava em casa. 

No segundo ano do ensino médio, eu fiquei muito amiga de uma menina que era surda oralizada. Ela tinha a voz bem diferente, mas dava para entender direitinho o que ela falava. A gente conversava tanto durante a aula que os professores colocaram cada uma numa ponta da classe. Só que a gente continuava conversando, sem som, somente com leitura labial.

Um dia, um colega me perguntou: “Como é que você consegue entender o que ela fala sem som?”. Aquela pergunta me intrigou tanto, que eu cheguei em casa e falei para a minha mãe: “Até hoje aquele canal que o médico disse que ia abrir não abriu. Vamos procurar outro especialista?”. E assim nós fomos a outro otorrino. 

Eu tinha 16 anos quando finalmente recebi o diagnóstico certo. Eu nunca vou esquecer o movimento dos lábios do médico quando ele me falou: “Você tem deficiência auditiva neurossensorial, bilateral, de caráter severo e progressivo”. Como em muitos casos, a minha surdez é de causa desconhecida. Mas a causa não importava muito. O mais difícil era pensar que, em breve, eu precisaria lidar com a chegada do silêncio total. Meu mundo caiu? Não. Em vez de pensar em mim, eu pensei nos outros. 

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Como seria se alguém soubesse desse fato ao meu respeito? Como seria a reação das pessoas? Será que eu seria vítima de piadinhas e de capacitismo? Quando a minha mãe e eu saímos do consultório, ela estava com o rosto inchado de tanto chorar. Enquanto a gente esperava o elevador, eu disse a ela: “Esquece isso que ouvimos aqui. E nunca mais toque nesse assunto comigo”. Olhando para trás, eu vejo que foi uma atitude infantil de uma adolescente apavorada. A palavra “deficiência” não fazia parte do meu mundo. Em termos práticos, o diagnóstico não mudou muita coisa no meu dia a dia. Eu usei poucas vezes o aparelho auditivo caríssimo que a fono recomendou, porque eu tinha vergonha de usar e entrei para o armário da surdez, tentando esconder a minha deficiência auditiva até de mim mesma.

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Eu me formei no ensino médio e fiquei muito agoniada na hora de escolher uma profissão. Eu tinha vontade de estudar jornalismo ou direito. Mas como, se eu tinha dificuldade para ouvir e para me comunicar? Eu acabei prestando vestibular para o curso de ciências sociais, mesmo sem vocação, e a escolha estava intimamente ligada ao fato de que esse curso não requeria muita interação humana e eu poderia passar bastante tempo com a cabeça enterrada em livros.


A faculdade me tirou da minha zona de conforto. Eram novos amigos, novos professores, novas vozes e novas bocas pra decifrar. Eu ganhei fama de antipática, porque eu não respondia quando os colegas me cumprimentavam. Um dia, na aula de antropologia, a professora me chamou e eu não ouvi. Mas eu li os lábios dela dizendo pra classe inteira que eu era mal-educada. Eu chamei a professora e falei bem alto, pra todo mundo ouvir: “Eu não respondi porque eu não escutei. Eu não sou mal-educada, eu sou surda”. 

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Todo mundo me olhou com os olhos arregalados, e a professora ficou com as bochechas coradas de vergonha. No intervalo, alguns colegas vieram me dizer que se sentiam aliviados em saber que eu não era metida como eles achavam. Esse episódio é muito marcante pra mim. Foi a primeira vez que eu verbalizei alguma coisa a respeito da minha deficiência. Como eu vivia no armário da surdez desde que recebi o diagnóstico, eu achava que, se revelasse o meu segredo, as pessoas ficariam horrorizadas ou algo semelhante. E na verdade elas pouco se importaram. 

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A partir daí, eu comecei a me assumir como surda e a me interessar pelo tema. No último ano da faculdade, eu prestei um concurso público na Secretaria da Fazenda do Rio Grande do Sul. Pela primeira vez, eu tive que lidar com a palavra “deficiente” no meu dia a dia. Eu concorri a uma vaga reservada a pessoas com deficiência, no início das cotas para PCDs em concursos públicos. Eu passei no concurso e, no primeiro dia de trabalho, um colega foi apresentar os três recém nomeados aos outros funcionários. E disse assim: “Esse aqui é o Giovano, esse aqui é o Cristiano e essa é a deficiente”. Eu nunca tinha ouvido falar na palavra capacitismo, eu nem sabia o que era isso. Mas o preconceito já estava ali, escancarado. 

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Alguns meses depois, um colega, muito observador, começou a questionar a minha teimosia em não usar aparelhos auditivos. Ele passou muito tempo insistindo, e eu lembro de um dia em que ele me disse: “Paula, não é possível que tu não te acertes com teus aparelhos auditivos. Deixa de frescura, porque até a minha tia de 80 anos se acertou com os dela e ganhou muita qualidade de vida”. Ele tinha razão. E foi assim que eu dei um basta em todas as desculpas esfarrapadas que contava pra mim mesma tentando justificar porque os meus aparelhos estavam na gaveta ao invés de estarem nos meus ouvidos.

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A partir daí, eu nunca mais deixei de usar os meus aparelhos auditivos. Sair do armário da surdez me tornou mais leve. Eu gastava muita energia fingindo que era uma pessoa que ouvia e fingindo que entendia o que as pessoas estavam falando. Uma cena clássica da surdez é ficar só sorrindo e concordando numa roda de conversa, sem ter a menor ideia do que os outros estão dizendo. Aí você concorda e reza para que não seja uma pergunta. Assumir a surdez me deu liberdade pra eu falar: “Eu não ouvi, você pode repetir?”. 

O tempo foi passando e eu fui perdendo a pouca audição que eu tinha. A surdez tem graus: leve, moderado, severo, profundo. Eu conheci e experimentei todos esses graus. E quando eu cheguei na surdez profunda, a sensação era de viver trancada num aquário. Sem aparelho, eu só escutava estouros, portas batendo, trovão alto e um zumbido constante. Eu era prisioneira do silêncio. E ainda por cima tinha o zumbido como carcereiro, o tempo todo me lembrando: “Eu tô aqui, eu tô aqui”. Eu queria muito sair daquela prisão, mas não via a menor possibilidade de como fazer isso acontecer.

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Em 2010, decidi criar o site Crônicas da Surdez e passei a escrever sobre os perrengues que eu passava no dia a dia. Era quase uma terapia, porque eu não tinha com quem conversar sobre a minha deficiência auditiva. 

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A audiência foi crescendo aos poucos cada vez mais e, a partir daí, um monte de coisas legais aconteceram, entre elas um convite pra fazer a minha primeira palestra num congresso de otorrinolaringologia, que aconteceu em Campos do Jordão. Depois da palestra, saímos com um grupo de 10 fonoaudiólogas para jantar. Apesar de ser expert em leitura labial desde pequenininha, naquele dia, ter que ler o lábio de várias pessoas num ambiente escuro e super barulhento foi impossível. Era a surdez, mais uma vez me afastando das pessoas. 

A minha mãe tirou uma foto minha dormindo na ponta da mesa. Quando ela me mostrou, eu ri, todo mundo riu. Mas eu fui pro banheiro chorar, porque essa foto me mostrava claramente que eu tinha chegado no fundo do poço. Enquanto todo mundo se divertia e conversava, eu dormia, porque não conseguia acompanhar as conversas. E foi aí que eu decidi investigar se podia fazer um implante coclear. Esse implante é um dispositivo de altíssima tecnologia indicado nos casos de surdez severa ou profunda. Eu descobri que sim, eu tinha indicação médica para fazer a cirurgia do ouvido biônico. A foto foi tirada no dia 16 de agosto de 2013. No dia 28 de setembro, eu entrava no hospital para operar o meu ouvido direito. E a partir daí, a minha vida mudou. 

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O meu sonho era poder escutar uma música e entender a letra sem leitura labial. Algumas semanas após a cirurgia, eu estava sentada em cima da minha cama, sem prestar atenção na TV, e começou a tocar a música de abertura de uma novela das 8. E era “Eu sei que vou te amar”. Quando aquela música entrou pelo meu ouvido e fez sentido, o meu corpo arrepiou inteiro. Eu estava ouvindo uma música e entendendo a letra inteirinha pela primeira vez.
Aos 31 anos, eu voltei a ouvir as vozes dos meus amores. Da minha mãe, da minha vó, do meu irmão. Eu voltei a ouvir e a controlar a minha própria voz, porque eu não tinha como saber antes se eu estava gritando ou falando baixinho. Quando eu ouvi passarinhos pela primeira vez, depois de tantos e tantos anos, foi emocionante. O dia em que eu fui até a praia para descobrir se eu tinha voltado a ouvir o mar, que eu tanto amava, e sim, eu tinha, eu não tenho nem palavras para descrever o que eu senti.

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Quando eu voltei a ouvir com o ouvido biônico, percebi que estava no trabalho errado, na cidade errada. E aí eu pensei: “Bom, agora que eu consigo fazer o que eu quiser, o que que eu quero fazer?”. A vida foi abrindo os caminhos. Por uma sucessão de coincidências, por causa do meu primeiro livro, eu conheci o meu marido, que é otorrino, especializado em surdez e em implante coclear. Um ano depois, pedi demissão, me mudei pro Rio de Janeiro, me casei e me tornei madrasta de três crianças.

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O foco do meu trabalho, desde então, é a criação de conteúdo sobre surdez e tecnologias auditivas. Criei uma comunidade que hoje tem 22 mil membros. Em 2018, venci um programa global de liderança do Facebook como residente da América Latina. Foram mais de 6.500 inscritos no mundo inteiro. Esse programa nos deu acesso a fundo de 1 milhão de dólares pra criar e executar um projeto em prol da nossa comunidade. O projeto se chamou Surdos que Ouvem e foi um sucesso. Milhões de pessoas assistiram a nossa campanha em vídeo. Milhares participaram dos nossos eventos. E incontáveis pessoas passaram a usar aparelhos auditivos ou fizeram implante coclear depois de conhecer o nosso trabalho.

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Segundo a Organização Mundial de Saúde divulgou no Relatório Mundial da Audição de 2021, há 1 bilhão e 500 milhões de pessoas com algum grau de perda auditiva hoje no mundo. A nossa missão é disseminar informação de qualidade para que todos saibam os caminhos possíveis para quem nasce com algum grau de deficiência auditiva ou para quem passa a perder a audição ao longo dos anos. A audição é o único sentido humano capaz de ser recuperado artificialmente. Reabilitação auditiva e tecnologia são sinônimo de qualidade de vida: ouvindo melhor, você para de se isolar, de sentir medo das interações sociais e se sente mais seguro para correr atrás dos seus sonhos. 

Outro tema muito importante nesse universo é a acessibilidade, que precisa ser uma luta coletiva, porque ninguém está livre de vir a ter uma deficiência em qualquer momento da vida. Hoje, todos nós temos um celular na palma da mão e consumimos muito conteúdo em vídeo. As legendas são essenciais. Há pouco tempo, o IBGE apresentou os dados da Pesquisa Nacional de Saúde, feita em 2019, e eles mostram que a maioria das pessoas com algum grau de surdez no Brasil não usa Língua de Sinais. Mas nós precisamos pensar em todas as pessoas surdas sempre, e a acessibilidade total para surdos envolve legendas e intérprete de Libras.

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Quando eu comecei a compartilhar as minhas dores e conquistas, eu entendi o poder da autoaceitação, o poder de vencer o medo na direção da mudança. E, com essa mudança, entendi que podia inspirar muitas pessoas a escutarem o barulho de dentro e mudarem as suas próprias vidas.

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Leandro Karnal: História tocante da Paula Pfeifer. Primeiro ela tem que lutar com um problema: surdez progressiva. Ela tem que descobrir até na negação da mãe do primeiro diagnóstico o que fazer diante de uma realidade, que segundo o dado que ela mesma fornece, mais de 1,5 bilhão de pessoas no mundo tem algum tipo de deficiência auditiva. Depois, o que ela mostra, que ela consegue lutar, construir sua história, fazer um concurso e enfrentar o capacitismo, o preconceito das pessoas contra alguma limitação de outra pessoa. Mas, o mais interessante da história não é só nos revelar o que todos sabemos: que o mundo é tomado de preconceitos, que as pessoas julgam a partir de modelos de perfeição. Mas que ela própria teve que superar alguns preconceitos, como a resistência dela a um aparelho e insistir em não usar um aparelho quando ela poderia e ela conseguiu melhorar a sua qualidade de vida através do uso da tecnologia. O preconceito estava no mundo e de alguma forma, ela mesma teve que trabalhar nela a questão da surdez e os desafios que isto pode representar para alguém. O que é bonito na história é que ela se transformou em uma pessoa que luta pra visibilidade, pra diminuição do preconceito, para poder não ser de novo apresentada como a deficiente do grupo, ou seja, que ela tenha identidade, que ela seja a Paula Pfeifer antes ser qualquer outra característica. Então ela conseguiu superar muitas questões, conseguiu superar muitos preconceitos externos e internos e fazer da sua característica específica uma alavanca, um foco que ajuda tanta gente no trabalho que ela faz. Parabéns, Paula.


Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.


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Para Inspirar

Aline Borges em "Recebi uma segunda chance para viver"

Conheça a história de como uma experiência de quase morte se conectou com o divino, na décima quarta temporada do Podcast Plenae.

26 de Novembro de 2023



Leia a transcrição completa do episódio abaixo

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Aline Borges: A sensação de paz que eu tive na outra dimensão foi a mesma que eu tenho quando eu comungo. Eu realmente me sinto conectada com Deus quando eu recebo a hóstia na missa. O padre me disse que essa é a verdadeira comunhão. E eu falei pra ele: “Se é assim, então eu estive com Jesus quando eu fui pro céu”.  


[trilha sonora] 


Geyze Diniz: Por ser enfermeira, Aline Borges conseguiu identificar que tinha a Síndrome de Guillain-Barré a caminho do hospital. Em seu período de internação, ela viveu uma experiência de quase-morte onde viu não só o passado, mas também o futuro. Hoje, Aline enxerga que ganhou uma nova chance de viver e quer tirar o máximo proveito dela. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Ouça e reconecte-se. 


[trilha sonora] 


Aline Borges: No dia 2 de janeiro de 2021, eu acordei de madrugada sentindo uma dormência nas mãos e nos pés. Eu achei que tinha dormido de mal jeito, e deixei pra lá. Nesse dia, eu estava com a minha família em Grussaí, é uma praia que fica a uns 20 minutos da onde eu moro, em Campos dos Goytacazes, no estado do Rio de Janeiro. Quando amanheceu, eu me sentia nauseada, meio tonta, nem café eu quis tomar – eu amo café! Mas, como tinha acabado de passar o Ano Novo, eu pensei: “Deve ser ressaca. Vou tomar uma dipirona”.  


Só que o mal-estar foi aumentando. A dormência das mãos subiu pros antebraços, até chegar nos cotovelos. A dos pés avançou para as pernas. Eu sentia como se tivesse umas formiguinhas andando sobre a minha pele. O meu marido, que é ginecologista, falou assim: “Vamos andar, porque pode ser circulação”. A gente caminhou um pouco e eu senti fraqueza.  


Eu sou enfermeira e eu gosto do hospital pra trabalhar, não pra ser paciente. Eu não sou aquela pessoa que corre pro hospital por qualquer coisinha. Eu sou resistente pra caramba. Eu tive uma cólica renal e eu continuei trabalhando. Eu dava plantão de 24 horas grávida de 8 meses. Mas, nesse dia, eu pedi pro meu marido pra me levar pra emergência.  


No caminho, eu lembrei de algumas doenças raras que eu tinha aprendido na faculdade. São conteúdos que a gente estuda por alto, mas alguma coisa ficou na memória. Aí eu comentei com o meu marido: “É síndrome de Guillain-Barré. Corre, porque eu vou parar!”  


[trilha sonora] 


Guillain-Barré é uma doença autoimune, ou seja, o próprio corpo se ataca. Nesse caso, o alvo dos anticorpos era a bainha de mielina, uma camada de gordura que protege os neurônios. A doença, ela causa dormência, fraqueza e, nos casos mais graves, como o meu, paralisia. Só que o neurologista que estava de sobreaviso no hospital não acreditou que fosse Guillain-Barré. Ele disse pro meu marido que eu estava dando um "piti" e me liberou pra casa, mesmo a gente insistindo na internação.   


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A gente voltou pra casa em Campos e, pouco tempo depois, eu caí no corredor, em cima do Zidane, meu cachorro. Eu já não tinha forças pra me levantar. Aí, eu me desesperei, porque eu sabia o que estava acontecendo. Quando a dormência chegasse no meu diafragma, eu não ia mais respirar. A síndrome estava avançando muito rápido! 


O meu marido me tirou do apartamento de cadeiras de rodas e me levou pro mesmo hospital. Lá na emergência, eu pensei: “Se eu não fizer um escândalo, eu vou morrer”. Eu lembro que eu batia no peito e gritava: “Me entuba! Me entuba! Eu não tô respirando! Me entuba!" Essas foram as últimas palavras que eu lembro de ter falado, antes de perder a consciência.  


[trilha sonora] 


Eu acordei do coma uns 12 dias depois e, a primeira coisa que eu pensei, foi: “Eu não morri”. Eu tentei me mexer e não consegui. O suor escorria de tanto esforço que eu fazia pra mover qualquer parte do corpo. Não mexia nada, nem um dedo. Aí que eu fui começando a me situar.  


[trilha sonora] 


A minha boca estava aberta, então isso significava que eu estava entubada. Pelos barulhos, eu percebi que eu estava na UTI. Eu consegui mexer um olho só um pouquinho e vi seis bombas de infusão e pensei: “Meu Pai eterno, eu tô com seis medicações fortes!”


A síndrome de Guillain-Barré, ela não afetou a minha mente. Eu não conseguia me mexer, mas a cabeça não parava um minuto. Eu sou agitada, faladeira, tô sempre em movimento. E, de repente, eu tava presa no meu próprio corpo. Foi a maior sensação de impotência que eu já senti na vida. Eu me sentia refém de mim mesma. 


[trilha sonora] 


O que me ajudou nessa hora foi a fé. Se eu não acreditasse em Deus, eu acho que eu tinha pirado. A oração é a arma mais poderosa que a gente tem, e ela é de graça. Eu orava muito. Eu tinha dor no corpo inteiro. Por eu ter ficado tanto tempo em coma, colocaram um colchão pneumático, aquele que enche de ar, pra evitar ferida. Às vezes, eu me sentia engolida naquele colchão. Era horrível, mas como que eu ia reclamar?


Até que eu bolei uma estratégia pra chamar atenção. Eu pensava em situações horríveis, tipo uma barata subindo no meu pé ou os meus filhos sendo sequestrados. Eu sabia que, assim, os meus batimentos cardíacos iam subir, a respiração ia ficar ofegante e a saturação ia cair. Aí, o aparelho ia apitar e alguém iria ver o que estava acontecendo. Meu marido me ajudou a desenvolver um método de comunicação piscando o olho. Uma piscada era “sim”, duas era “não”. Com muita luta, eu conseguia me comunicar minimamente. 


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Os médicos tentaram tirar os tubos, mas os meus pulmões e o diafragma ainda não tinham forças pra eu respirar sozinha. Depois de 16 dias de internação, eu passei por uma traqueostomia, uma pequena cirurgia pra facilitar a entrada do oxigênio, onde o tubo é colocado por uma abertura no pescoço.  


Uma amiga minha, que é anestesista, ela fez questão de participar da operação. Eu me lembro que, quando ela começou a aplicar a anestesia, ela falou: “Amiga, relaxa, tá tudo bem. Você vai apagar e a gente vai fazer o procedimento, tá?”. Eu pisquei uma vez. E aí, logo em seguida, eu vivi a experiência mais linda da minha vida. 


[trilha sonora] 


De repente, eu não estava mais deitada na maca. Quer dizer, eu estava, mas era só o meu corpo. Eu me sentia fisicamente em pé, do lado da minha amiga.  


[trilha sonora] 


Em qualquer hospital, o monitor que mostra os sinais vitais fica atrás do paciente e de frente para os médicos. E aí, como o meu ângulo de visão era de pé, eu olhei o monitor e eu vi que a minha pressão arterial estava em 4 por 2. A normal é 12 por 8. E eu pensei: “Cara, eu vou parar…”. E parei mesmo. 


[trilha sonora] 


Na minha cabeça, eu falei assim pra minha amiga: “Bicho, faz alguma coisa”. Nesse momento, ela pulou em cima de mim e começou a massagear meu peito, com bastante força e gritava: “Você não pode parar! O outro médico, que estava ambuzando, ou seja, fazendo ventilação mecânica em mim, falava: “Ela é sua amiga, você não tá bem. Deixa eu fazer isso, você vai quebrar a costela dela. Vem ambuzar”. Até que ele convenceu a minha amiga a deixar que ele massageasse o meu peito. 


Eu via aquela cena com a consciência de que eu tinha morrido. Mas nem por isso eu me sentia nervosa, amedrontada ou preocupada. Eu estava numa boa. Eu, que não perco a piada nem morta, lembro que olhei pros meus pés na maca e pensei: “Pelo menos a unha tá feita”. 


Enquanto os médicos tentavam me reanimar, eu senti que alguém me chamava pra ir pra outro lugar. Tinha uma presença forte do meu lado direito. Eu não conseguia me virar, então eu não vi quem era. Mas eu sentia que ele era alto, forte e muito cheiroso. Sabe aquele cheiro de lençol que acabou de ser lavado? Era um perfume assim, que te abraça. Um cheiro de paz. 


[trilha sonora] 


E esse ser me conduziu pra outro local. Ele não falava nem apontava nada, mas eu entendia pra onde eu tinha que ir. A gente foi pro lado de fora do hospital. E ali, diversas passagens da minha vida começaram a ser projetadas numa espécie de tela. Na hora, caiu a minha ficha: “Morri mesmo”.  


Pra mim, aquele era o telão do Juízo Final. Era como se passasse um filme com todos os erros que eu já cometi, dos mais bobos aos mais importantes. Cada vez que aparecia alguma coisa errada, eu sentia um peso no meu ombro direito. Tipo: “olha isso. Presta atenção!”  


Eu sou muito brincalhona e vi como brincadeiras bobas que eu fiz chatearam outras pessoas, sem que eu percebesse. Apareceu, por exemplo, uma cena de um comentário que eu fiz sobre a blusa de uma amiga de infância. E aí ela foi embora chateada. Dessa experiência, ficou a lição de ouvir mais e falar menos.


Outra lição foi a de expressar melhor os meus sentimentos pelas pessoas que eu amo. Eu percebi que eu perdi muitas oportunidades de falar “eu te amo” pro meu pai, pro meu avô e pra amigos que já não fazem parte da minha vida. Mas, o filme não mostrou só o passado. Ele projetou também o futuro.  


[trilha sonora] 


Apareceram coisas que aconteceriam meses depois. Uma delas foi a morte de um parente. Foram situações que eu nunca poderia prever. Quando o filme acabou, eu fui puxada como um ímã pra outro lugar mais elevado. Foi tão rápido, que eu só senti o meu cabelo voando. Nessa outra dimensão, não tinha limite de chão, de parede, de teto.


Ao mesmo tempo, eu não tava flutuando, eu andava. Era um lugar muito, muito claro, onde não tinha dor, não tinha angústia. No hospital, eu sentia muita dor e muita angústia. Mas ali eu estava feliz. Eu queria ficar lá! E aí, apareceu na minha frente o meu avô materno, Joaquim, que já é falecido. Ele cuidou muito de mim na minha infância. A minha mãe trabalhava em três períodos e o meu pai morreu quando eu tinha 11 anos.


O meu avô me contava histórias, me dava banho, me dava comida, fazia lição de casa comigo, penteava meu cabelo. No fundo do quintal dele tinha um pé de jambo. Quando a árvore dava flor, ele me chamava pra ver o tapete cor de rosa que cobria o chão. Eu devia ter uns 7 anos, mas eu lembro que eu adorava pisar naquelas florzinhas. Eu era apaixonada por ele e eu morro de saudade! Cuidei dele até seus últimos dias.


[trilha sonora] 


O meu avô estava bem na minha frente, agachado no chão, com os braços abertos e um sorriso no rosto. Igualzinho ele fazia quando eu era criança. O meu avô era descendente de indígenas e tinha um cabelo bem liso, que escorria no rosto. Aí, eu estava indo abraçar ele, toda feliz, quando uma mão me segurou.


Eu fiquei muito enfurecida, porque o ser que estava comigo não me deixou abraçar o meu avô. Nessa hora, ele me segurou com mais firmeza, apertando o meu ombro pra baixo. Foi o único momento em que ele disse alguma coisa: “Calma, minha filha. Tenha calma. Não chegou a sua hora”. 


[trilha sonora] 


Não tinha chegado a minha hora mesmo. Os médicos conseguiram me reanimar e eu acordei no hospital, de volta na UTI. Mais tarde eu entendi que, se eu tivesse abraçado meu avô, eu estaria me entregando pro outro plano espiritual.  


[trilha sonora] 


Esse fenômeno que eu vivi é o que a ciência chama de experiência de quase-morte ou EQM. Os cientistas não sabem explicar como ela acontece. Muitas pessoas que sofrem paradas cardíacas têm relatos parecidos com o meu. Eu fiquei quase 1 minuto sem batimento cardíaco. Eu estava clinicamente morta. Como é possível que a minha experiência do outro lado tenha durado só 60 segundos? O tempo cronológico daqui não é o mesmo de lá, porque a quantidade de coisas que eu vivenciei não cabe em 1 minuto.  


[trilha sonora] 


Depois da traqueostomia, eu ainda fiquei mais duas semanas no hospital. Enfrentei uma longa batalha de recuperação, fazendo fisioterapia três vezes ao dia. Quando eu tive alta, passei quatro meses com homecare até voltar a andar e conseguir um pouco de autonomia. Um mês depois, meu sogro querido, que era um pai para mim, fez um AVC hemorrágico por causa da Covid e faleceu. Foi uma porrada muito grande, sabe? Eu mal tinha me recuperado e ele se foi… 


[trilha sonora]


Hoje estou vivendo no meu novo normal, com as sequelas que ficaram. Lavar o meu cabelo sozinha, por exemplo, é sempre um desafio, porque eu não tenho força. Eu faço terapia, academia e dieta anti-inflamatória. Tem dias que eu não consigo sair da cama de tanta dor. No início, eu sentia uma grande revolta. Por que eu tive que passar por tudo isso? Por que eu?  


Os médicos concluíram que o gatilho da Guillain-Barré foi uma diarreia que eu tive no Natal, causada por uma bactéria chamada Campylobacter jejuni. Tem tanta gente no mundo, por que logo eu fui ter uma doença que afeta uma pessoa em cada 100 mil? 


[trilha sonora] 


Depois de muitas conversas com o padre da minha paróquia e com uma amiga espírita, eu entendi que eu fui escolhida pra passar por tudo isso. Aquele ser que estava comigo na outra dimensão, pra mim, era Jesus Cristo. A minha fé, que já era forte, triplicou depois da doença e, principalmente, depois da EQM. Eu só não morri, porque Deus quis assim. 


A neurologista que me acompanhou não acreditava que eu sobreviveria. Ela me falou depois: “Você é um milagre, porque a ciência não explica o fato de você estar viva”. Eu acredito que existe um propósito pra eu ter voltado da parada cardíaca com a minha consciência intacta. E o maior deles é alertar as pessoas sobre as doenças raras. 


No meu Instagram, eu ajudo quem teve síndrome de Guillain-Barré. Ajudo também parentes, cuidadores e amigos dessas pessoas, nem que seja com uma palavra de carinho. Eu me tornei voluntária de uma associação da Califórnia que estuda doenças raras. Todo mês, eu tenho uma reunião com estudantes de medicina do mundo inteiro. O objetivo dessas conversas é alertar os futuros médicos sobre diagnósticos pouco comuns e, assim, melhorar a vida dos pacientes. 


Tem gente que morre sem saber o que tem. Morre sem ser atendido corretamente. Eu tive muito privilégio de identificar o que eu tinha. Eu nunca tinha me sentido especial antes, porque eu achava que era uma crença soberba. Mas, eu aprendi que eu posso, sim, me sentir especial. Deus me deu uma segunda chance pra viver e eu quero fazer valer essa oportunidade. 


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