Para Inspirar

Desmistificando conceitos: o que é o autismo?

Apesar de ser um velho conhecido, há ainda muitas dúvidas e tabus em torno do assunto. Celebrando o Dia Internacional de Conscientização do Autismo, conheça mais sobre!

2 de Abril de 2022


Autismo: você certamente já ouviu falar nesse nome. O Transtorno de Espectro Autista (TEA) é uma condição neurológica reconhecida pela DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ou Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais em tradução), uma espécie de “bíblia” que guia tanto psiquiatras como neurologistas, psicólogos e outros especialistas. 


Trata-se de uma condição de saúde que pode ser apresentada em três níveis de suporte diferentes. O autismo afeta a capacidade de comunicação social (socialização e comunicação verbal e não verbal) e comportamento (interesse restrito ou hiperfoco e movimentos repetitivos) do indivíduo, e começa a se manifestar entre 12 e 24 meses. 


Porém, justamente por conta de seus níveis, também conhecidos como “espectros”, há muitas pessoas que vivem toda uma vida sem saber que são autistas. “Há autistas diferentes que apresentam os sintomas de autismo de formas diferentes, que têm experiências de vida e apresentações clínicas diferentes”, explica Rachel Monteiro Lorencini, psiquiatra em formação pelo CBI of Miami, com foco em neurodiversidade e também em psiquiatria e saúde mental da infância e adolescência na mesma instituição.


Desde a última versão do DSM, o DSM-5, diminui-se o leque do que era considerado autismo, como era o caso da Síndrome de Asperger - condição vivida por Rafael Mantesso, personagem da quarta temporada do Podcast Plenae. Até o DSM 4, o diagnóstico do autismo poderia receber o nome de Transtorno Autista, Síndrome de Asperger, Transtorno desintegrativo infantil ou Transtorno Invasivo do Desenvolvimento.


Agora, essas quatro nomenclaturas recebem um único nome: Transtorno do Espectro do Autismo. O que muda na prática é que, claro, os autistas são diferentes e demandam suportes diferentes. “O próprio nome discriminado no DSM-6, ‘nível de suporte’ já informa do que se trata: o quanto que aquela pessoa que foi diagnosticada com transtorno do espectro autista precisa de suporte profissional ou de uma pessoa, de um conhecido, amigo, alguns autistas encontram esse suporte no cônjuge, familiares, etc”, diz Rachel.


Este artigo explica o que mudou realmente da DSM-4 para a DSM-5 no que diz respeito ao autismo. Vale lembrar que esse manual é feito por médicos do mundo inteiro e que ele não é lançado todo ano: o último foi feito em 2013. 


Os níveis de suporte


Eles se dão em duas categorias: interação/comunicação social e comportamento restritivo/repetitivo. Os níveis de suporte vão do 1 ao 3, sendo que o 1 demanda pouco suporte e o 3 muito. O nível 2 é um nível intermediário. Veja a lista completa neste artigo do Portal de Medicina Brasileiro


“Os níveis de suporte não são fixos, estáticos, então pessoas autistas podem migrar e evoluir, pode receber assistência ou um ambiente mais favorável e caminhar nesses níveis para um suporte menor. Mas da mesma forma, em ambientes e situações adversas, a pessoa autista pode migrar para níveis de suporte maior”, explica a especialista. 


“Em relação às crianças, nem sempre é fácil definir os níveis de suporte, principalmente nessa primeiríssima infância até os 3 anos, crianças muito pequenas. Às vezes a gente espera um pouco mais pra definir isso, ou questões como se ela é uma criança verbal ou não verbal, se tem algum prejuízo ou não na fala e se tem algum déficit ou não intelectual”, diz. 


Fugindo do estereótipo


Quando falamos em espectro autista, uma imagem de muita limitação e prejuízo vêm à nossa cabeça. Mas é importante lembrar que nem sempre é assim, e que como foi dito no começo desse artigo, há autistas que passam uma vida inteira sem o seu diagnóstico, constituem família, trabalham e apenas ignoram suas dificuldades específicas, como se fosse uma característica pessoal. 


“Quando falamos em estereótipo, estamos falando de pessoas que não são produtivas. Infelizmente vivemos em uma sociedade que tem muito mais facilidade de identificar a dificuldade ou prejuízo do outro quando ele não consegue produzir academicamente, ambiente de trabalho ou num contexto familiar. Então está muito associado ao capacitismo, que diz respeito à capacidade dessa pessoa de produzir algo, de contribuir algo no trabalho ou no estudo”, diz Rachel.


Ou seja: se a pessoa apresenta um alto desempenho em algum fator de sua vida, ela ainda assim pode ser vítima de um tipo de sofrimento da ordem da comunicação social ou do comportamento, mas será negligenciada, pois entrega o que a sociedade espera dela.


“Uma pessoa que articula bem a fala não quer dizer necessariamente que ela tenha uma habilidade plenamente desenvolvida de socialização ou de interação social. Isso porque a interação envolve comportamentos de reciprocidade, de você perceber o outro, modular, modificar o seu comportamento de acordo com a resposta do outro. Essas pessoas tidas como ‘funcionais’ geralmente têm a capacidade de articular fala e de expor ideias, mas infelizmente estão em sofrimento, porque elas falham em se relacionar, não conseguem manter relações duradouras e muitas vezes não sabem o porquê”, explica.


O próprio termo funcional já é um adjetivo que pode ser ofensivo, porque parte-se do princípio de que todos temos que funcionar e operar na mesma frequência, quando na verdade, somos todos diferentes em nossas particularidades. Mas Rachel ainda nos lembra de evitar termos como déficit, falho, prejuízo e preferir, no lugar deles, típico/atípico, diverso, recíproco/não recíproco.


Outro ponto que pode fugir do estereótipo do que se pensa quando se fala em autismo são as pessoas que possuem um hiperfoco em um só assunto, com muita intensidade, e em temas que nem sempre correspondem ao interesse geral da população ou dos seus semelhantes, que possuem a mesma idade, por exemplo. Isso entra no ponto “interesses restritos e repetitivos”, também descrito no DSM-5. 


“Eles também podem estar relacionados a comportamentos ritualizados, como é o caso do meu filho, que é autista. Ele tinha seletividade alimentar, que pode ser entendida em alguns pontos como cognitiva, porque ela diz respeito muitas vezes a um layout ou uma organização específica do prato. Teve uma época que ele escolhia o formato da pipoca que ia comer ou só comia frutas seguindo o mesmo ritual da escola dele. E se esse ritual fosse ferido, ele se desorganizava muito, ficava extremamente irritado”, conta a psiquiatra.


Caminhos de tratamento


Talvez o mais conhecido dos tratamentos seja o ABA, que vem do inglês “Applied Behavior Analysis” ou Análise do Comportamento Aplicada. Por essência, o ABA trabalha no reforço dos comportamentos positivos por meio da recompensa. Antigamente, o método utilizava-se também da punição, mas hoje, com o debate da humanização cada vez mais em foco, não há mais essa punição tão esclarecida. 


“Mas não recompensar pode ser também um tipo de punição”, comenta Rachel. “Ele tem um viés mais comportamentalista e surgiu de uma perspectiva que tinha como meta o condicionamento mesmo, então pegar uma criança com um comportamento inadequado e através de um sistema de recompensas fazer com que essa criança tenha adequado. Há até gráficos onde as crianças são ‘medidas’ com base no objetivo que se espera. Ele já demonstrou resultados positivos, mas é bastante questionado”. 


Por ser uma condição que pode se manifestar de múltiplas formas, há também, múltiplos caminhos. Rachel aponta a terapia de transtorno de processamento sensorial aplicada como um caminho novo e que tem sido revolucionário, além da terapia optométrica, ainda um pouco inacessível pela falta de profissionais capacitados, mas que promete bastante. Musicoterapia e equoterapia também são caminhos alternativos bastante promissores. 


“A terapia vai sempre ser direcionada a partir daquilo que você observar que aquela criança pode ter ganhos, então o fonoaudiólogo pode trabalhar a parte de fala, linguagem, comunicação. Terapeuta ocupacional pode trabalhar a parte da vida diária, a parte de interação sensorial. O psicólogo pode trabalhar estratégias de regulação emocional. Sempre vai ser um trabalho interdisciplinar, tendo como meta o aprendizado e principalmente o conforto do paciente”, diz.


E por fim, a escola, local onde a criança passa grande parte do seu dia comprometida com aquele ecossistema que deve ser de inclusão, nunca de exclusão. Estar atento à instituição escolhida é dever primordial dos pais que possuem filhos com espectro autista. E para adultos que se enquadram nessa condição, buscar um ambiente de trabalho que acolha suas limitações. Acolhimento: essa deve ser a palavra de ordem quando o tema for autismo. 

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Daniela Mercury em "O amor que mudou o mundo"

Na sexta temporada do Podcast Plenae, Daniela Mercury conta como ser verdadeira com seus sentimentos pode ser transformador.

5 de Setembro de 2021


Leia a transcrição completa do episódio abaixo:


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Daniela Mercury: Era 2013 e nenhum artista até então havia anunciado publicamente seu casamento com alguém do mesmo sexo da forma como fizemos. O meu amor por Malu foi capa de várias revistas importantes do Brasil. O nosso casamento virou notícia no Jornal Nacional e se tornou um tema político.

Nossas entrevistas deram oxigênio pra discussão da causa LGBTQIA+ no Brasil e em outros países. Ativistas e ONGs de direitos humanos reforçam constantemente que o nosso testemunho inspirou muita gente a falar sobre sua orientação sexual e identidade de gênero e a lutar por seu direito de amar. 


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Geyze Diniz: Sua vida vive sob os holofotes há mais de três décadas, mas foi em 2013 que mesmo acostumada com a grande exposição midiática, a cantora Daniela Mercury deu luz a um tema importante que mexeria com sua vida e privacidade: a homofobia. Daniela anunciou seu relacionamento com a jornalista Malu Verçosa e, mesmo sabendo do grande preconceito que relacionamentos homoafetivos sofrem, agarrou com unhas e dentes a luta por respeito e amor que qualquer relacionamento deve ter.

Conheça a história de entrega e amor de Daniela Mercury. Ouça no final do episódio as reflexões da psicanalista Vera Iaconelli para lhe ajudar a se conectar com a história e com o momento presente. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Ouça e reconecte-se.


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Daniela Mercury: Eu conhecia Malu há mais de cinco anos. Ela é jornalista e trabalhava na área cultural. O nosso caminho já havia se cruzado algumas vezes, sempre de forma rápida. Um dia a gente participou de um evento, em Salvador, e no final, por coincidência, nós nos sentamos lado a lado numa mesa de umas 20 pessoas, num restaurante. Na época, eu morava em São Paulo e contei a Malu que eu estava com muita dificuldade de ficar longe da Bahia. Apesar de amar São Paulo, eu sentia muita falta da minha família e da energia do mar que me ajuda a compor.

Malu tinha vivido oito anos em São Paulo e ficou muito sensibilizada. 
O cuidado dela acendeu alguma coisa em mim. Porque normalmente as pessoas não se preocupam com os artistas. Olham pra gente, como se a nossa vida fosse perfeita, sem problemas, o que obviamente não é verdade. É difícil saber em que momento nasce a paixão. O que eu sei é que, daquele dia em diante, o rosto e as palavras de Malu nunca mais saíram da minha cabeça.


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Por muito tempo não nos encontramos, nem nos vimos. Mas eu pensava nela com frequência, sem entender o porquê. Meses depois, quando voltei a morar em Salvador, tentei falar com ela. Mandei algumas mensagens só pra conversar. E nossa amizade se aprofundou.  Até que percebi que o que sentia por ela, era mais do que amizade. Então mandei uma poesia para ela e sutilmente tentei descobrir se havia reciprocidade. Ela silenciou. E eu também. Até que não resisti e então mandei mais um poema, dessa vez, de Mia Couto que dizia: “E todo silêncio é música em estado de gravidez “e ela respondeu: “então eu vou parir uma orquestra.”


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Eu vinha de dois casamentos e me questionei: “Será que é isso mesmo? Faz sentido ficar com ela e viver essa revolução?" Sou movida por desafios, sou artista desde menina e tenho uma mente muito aberta, sempre fui livre sexualmente e tive coragem de fazer mudanças radicais em minha carreira. 


Decidi ser bailarina profissional aos 10 anos de idade. Aos 15, comecei a cantar em barzinhos e trios elétricos. Com 17 anos fazia teatro. Entrei na faculdade de dança aos 18. Um ano depois, me casei. Aos 20, tive meu primeiro filho. Aos 21, minha primeira menina chegou. Sou precursora de um gênero musical, o Axé, criei um novo circuito oficial no carnaval de Salvador, coloquei música eletrônica e música erudita em cima do trio elétrico. Faço parte do início do carnaval de rua de São Paulo, investi numa carreira internacional.

A minha trajetória artística tinha me dado largueza de espírito para experimentar o novo. E namorar Malu era me entregar ao desconhecido e a surpresa. 
As conversas da gente aumentaram e, conforme o tempo passava, eu me encantava cada vez mais pela sua altivez, inteligência, personalidade forte e beleza. E me encantei ainda mais quando descobri que tínhamos visões de mundo parecidas, os mesmos valores humanos e muitos sonhos em comum. 

 

Paixão é um sentimento agudo e fascinante. Quando acontece, incendeia a gente por dentro, é um rebuliço, um tumulto. A paixão é deliciosamente perigosa. Sem ela a vida fica chata e burocrática. Eu sou inconsequente. Quando a paixão vem, eu me jogo.

 

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Com Malu conheci uma relação de igual pra igual, de mulheres fortes e independentes que sabem o que querem. 


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Somos duas leoninas bem sucedidas em suas profissões, que sempre foram protagonistas de sua própria história. Em poucos meses de namoro, eu e Malu decidimos trocar alianças. Foi em Paris, num dia lindo de primavera, com céu azul, sol e frio. Eu queria uma aliança bem básica, igual à dos meus pais. Procuramos uma joalheria na Galeria Lafayette e o vendedor só percebeu que a gente era um casal quando nós duas estendemos as mãos pra medir os anéis.

Ele pareceu um pouco surpreso, mas sorriu e atendeu a gente com gentileza. Ali, eu me dei conta de que até na França, onde os direitos civis são mais avançados, casais de mulheres ainda causam alguma surpresa. Saímos da loja com as alianças, saltitando como duas adolescentes apaixonadas e eufóricas, de mãos dadas. Passeamos de bicicleta e fomos a duas igrejas, a basílica de Sacré Coeur e a igreja de Sant Madeleine. Trocar alianças foi uma maneira simbólica e romântica de celebrar nossa união.


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Da França, fomos a Portugal, onde eu tinha shows agendados no Coliseu de Lisboa. Eu ia ter que falar com a imprensa e disse a Malu: “Acho que vai ser necessário anunciar a nossa relação. Eu sou uma artista tão conhecida aqui, quanto no Brasil”.


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Não foi uma decisão simples, porque nós tínhamos pouco tempo juntas. Eu nunca gostei de falar sobre minha vida pessoal, prefiro dar entrevistas sobre o meu trabalho. Mas não dava pra esconder. Além do mais, anunciar o nosso casamento não era só comunicar o amor entre duas pessoas. Era um ato contra o preconceito. A gente imaginava que a repercussão seria enorme e que as nossas vidas seriam devassadas, mas a gente não imaginava como o assunto ia ser tratado. E essa era a nossa maior preocupação.


Era também a preocupação com as nossas famílias. A minha mãe é uma intelectual, assistente social, meu pai é muito culto e tem a cabeça e o coração abertos. Os pais de Malu e irmãos também. Mas tínhamos que avisar a eles que íamos tornar público o nosso relacionamento.

 

Meus filhos receberam a notícia muito bem também. Sempre me preocupei sobre como a fama impacta em meus filhos, como eles podem lidar com isso e serem felizes, e a partir do momento em que anunciasse minha relação com Malu, a repercussão seria enorme e eles provavelmente seriam questionados e teriam que se manifestar sobre o assunto.

 

Eu e Malu passamos uma noite, praticamente em claro, conversando como fazer esse anúncio. Decidimos publicar um post no meu perfil do Instagram, que em 2013 não era uma rede social tão grande como hoje. Foi no dia 3 de abril. Fizemos uma montagem de fotos e um texto com um tom firme, natural e alegre. Na legenda do post eu dizia: “Malu agora é minha esposa, minha família, minha inspiração pra cantar”.


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A repercussão foi bombástica e muito mais consistente e positiva do que poderíamos imaginar. Como artista, eu já fazia parte da família brasileira. Quando anunciei que estava apaixonada por Malu, o tema das relações homoafetivas entrou nas casas das pessoas. Foi uma vitória enorme pra nós e pra causa LGBTQIA+.


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Nesses 9 anos de dedicação mais profunda à causa LGBTQIA+, eu compreendi melhor como a invisibilidade social e o discurso de ódio desumanizam os grupos minoritários. A sexualidade envolve todos os aspectos da vida de todas as pessoas. Para confrontar o preconceito é necessário fomentar debates com a família, com a escola, com o Estado, com a sociedade e questionar as relações de poder, para então buscar uma nova forma de lidar com as questões de gênero. 


Vivemos tempos obscuros no Brasil. O autoritarismo voltou a nos assombrar e fragiliza nossas conquistas democráticas. Vemos tentativas de silenciamento e censura. Há uma guerra cultural contra os artistas, jornalistas, LGBTs, líderes indígenas, cientistas, ONGs e ativistas de direitos humanos. A nossa democracia está em risco. A pandemia de coronavírus já matou milhares de brasileiros e desde o início da pandemia o governo federal descumpre a obrigação de elaborar e executar, de modo eficiente, um programa nacional contra a COVID-19. 


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Felizmente, em contraponto a tudo isso, há um crescente engajamento social. A sociedade civil, os artistas, a imprensa e as ONGs de direitos humanos têm denunciado e repudiado as atitudes antidemocráticas. Os jovens lutam cada vez mais contra o racismo, o machismo, a LGBTFOBIA e contra a destruição do meio ambiente. Mas, nesse contexto político, está muito difícil avançar. A paz e o desenvolvimento só serão alcançados através da educação, da justiça social, da distribuição de renda, do reconhecimento, da igualdade e da liberdade.

Não há crescimento sustentável sem respeito aos direitos humanos. E essas lutas são de todos os brasileiros. 
Trabalho por uma sociedade inclusiva, que valorize a diversidade de todas as formas. De gênero, étnica, racial, econômica, política, cultural, de crenças, de origem e outras. E a educação é a principal ferramenta para atingirmos esse objetivo.

Aprender a conviver com as diferenças ensina a gente a amar os diferentes. Além do meu trabalho com a UNICEF, atuo como conselheira da sociedade civil no Observatório de Direitos Humanos, do CNJ. Eu e Malu somos embaixadoras da igualdade da ONU e lançamos, em Nova York, a primeira campanha mundial, da organização, contra a homofobia e a transfobia.


As nossas três filhas, Márcia, Alice e Bela e meus filhos mais velhos Gabriel e Giovana também são militantes da causa LGBTQIA+. As nossas meninas são o maior símbolo do nosso amor. Nós também escrevemos um livro com a nossa história de amor e damos palestras e entrevistas. Malu sempre fala que "o nosso amor é maior que nós.” 


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A minha arte é um poderoso instrumento de luta e transformação. Desde que estamos juntas, fiz várias músicas pra Malu, “Maria Casaria”, com o texto do primeiro poema que escrevi para ela. "Oh Maria, oh Maria, oh Maria, oh Maria, oh Maria, casaria". “Sem Argumento”, que é o meu pedido de casamento pra ela. "Duas Leoas" que cantamos juntas e tem um lindo videoclipe com a participação das nossas filhas. E “Rainha do Axé”: "Eu e ela, eu e ela, eu e ela, ela e eu, Malu e eu". Repetimos uma foto icônica de John Lennon e Yoko Ono na cama para a capa do meu álbum Vinil Virtual.

E, para afrontar com amor, fizemos uma cerimônia de casamento em cima do trio elétrico, no carnaval. "Tá proibido o carnaval, nesse país tropical. Abra a porta desse armário que não tem censura pra me segurar"
. O hit "Proibido o Carnaval" que eu gravei com Caetano se tornou um novo hino contra a LGBTfobia e a censura. Gerou até reações do presidente da república.

No ano passado lancei minha versão de “Toda Forma de Amor”, de Lulu Santos, com os versos no feminino. "Eu sou sua esposa e você é minha mulher." 
Viver livremente minha relação com Malu mudou a realidade de muitas pessoas. Houve avanços relevantes na legislação do casamento civil e da criminalização da homotransfobia. São conquistas jurídicas importantíssimas

 

Nós duas abrimos mão de muitas coisas para nos dedicar à militância (LGBTQIA+).E estou muito feliz. Estava a nosso critério abraçar essa causa ou não. Mas a gente decidiu fazer isso, porque mudar o mundo faz parte do nosso encantamento uma pela outra. Hoje nós temos certeza que o nosso amor mudou o mundo.


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Vera Iaconelli: O depoimento da Daniela Mercury traz pra gente a confirmação de um fato muitas vezes esquecido. O amor é um ato político, o amor, ele faz parte do que é legítimo e do que é interditado na polis. Existem as pessoas que têm direito a amar, e as que não têm. Na hora que a Daniela descobre em si mesma o desejo pela Malu e reconhece que é recíproco, ela poderia ter deixado isso como um assunto de foro íntimo e pessoal só tendo efeitos ali, na família.

Mas, na hora que ela resolve levantar essa bandeira publicamente pra legitimar o amor entre duas mulheres, ela dá um passo a mais e repercute a escolha dela para enfrentar preconceitos, mas também criar um espaço onde outros sujeitos, que às vezes não admitem para si mesmos, possam se sentir representados e também pra que outros sujeitos possam ser mais tolerantes com filhos, irmãos amigas, ex-esposas que se descubram desejando pessoas do mesmo gênero, sejam homens ou sejam mulheres.

Então, a Daniela pega essa expressão social, cultural, artística, toda essa admiração que as pessoas já tinham por ela e transforma isso em uma munição em favor do amor. Então, eu acho que a grande importância do gesto dela é que ela pode se fazer ouvir no mundo e cada um de nós, seja onde você tiver, também tem esta ação, representando a si mesmo e aos demais e com isso, abrindo portas pra quem vier. Nem todo mundo tem  essa expressão pública que a Daniela e a Malu tem, mas todo mundo ali no seu mundo pode, não reproduzindo violência e preconceitos, agir em favor do amor, lá no seu espaço, no seu trabalho, na sua vida particular. 


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Geyze Diniz:
Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.

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